脑瘤患者的自述：我从一个照料者变成脑瘤病人

作者：GLORIA SUAU, M.D.

作为波多黎各的一名儿童和青少年精神病学家，我总是告诉我的病人，在任何情况下，不管有多难，我们总能学到一些积极的东西。现在，我深切地体会到这个说法有多正确了。

2014年夏天，当我开始治疗脑瘤时，我亲身体会到了这一点--最早是作为家属，然后是朋友，最后是我自己。在这个过程中，我对自己的病人产生了更多的同情，并认识到一个良好的支持系统的价值。

下面说说我的故事。

▲我公公的脑瘤

2014年7月23日，我们家接到噩耗，公公得了胶质母细胞瘤，这是一种非常具有侵袭性的脑瘤。他的神经外科医生告诉我们，由于肿瘤的位置特殊，在波多黎各做手术太危险了。他让我们去找安德森的Sujit Prabhu博士，咨询第二医疗意见。

在联系后不到24小时，Prabhu博士就做出了回应。我们和他预约了时间，两周后到达了安德森大脑和脊椎中心（MD Anderson’s Brain and Spine Center）。

到达后，他们很快就为我公公安排了手术，他的颅骨切开术在BrainSuite?进行，这是一个带有集成核磁共振成像的特殊手术室，不是所有医院都有的。Prabhu博士和他的团队成功切除了大部分肿瘤，让我公公有机会活得更长。我们对手术非常满意，那时候我就跟我丈夫说，“如果我脑子里长了什么东西，我也希望由Prabhu博士主刀。” 遗憾的是，我公公的肿瘤九个月后又长出来了，他于2015年8月去世。

▲我朋友的脑瘤

时间快进到2017年9月。飓风“厄玛”袭击了波多黎各，紧随其后的是5级飓风“玛利亚”，导致全岛断电断水。然后，另一场灾难发生了，在飓风“玛利亚”登陆两周后，我最好的朋友打电话告诉我，她的丈夫Alfredo（阿尔弗雷多）因脑瘤住进了重症监护室。我不敢相信另一个我很熟悉的人也正在经历这一切。

Alfredo的神经外科医生想把他转移到另一个机构。我联系了Prabhu博士，他帮我们把Alfredo转到了MD安德森癌症中心。Alfredo在2017年10月接受了Prabhu博士的手术，现在已经完全康复。

▲我自己的脑瘤

我不记得我自己的脑瘤症状是什么时候开始的。经历了两次飓风，几个月没电没水，排了好几个小时的队等着加油，还有13个人突然住进我的房子，而我还在医院工作，努力帮助那些失去一切的人，谁能不头疼呢？但我最好的朋友认为我的症状和Alfredo太相似了。她坚持要我做脑部核磁共振检查。几个月后，我终于同意了。

2018年2月1日，我得知自己患上了左额脑膜瘤--和Alfredo患的是同一类型的脑瘤。我太震惊了，完全不敢相信。我先给Prabhu博士打了电话。他很惊讶，但他鼓励的话让我感觉好多了。尽管如此，在我确诊后的头几天还是很艰难。我感到完全迷失和沮丧。我不敢相信这真的发生在我身上。

▲支持团队给我的帮助

有一件事真的很有帮助，那就是在我被诊断出脑瘤后马上和我丈夫去旅行。我们去了多米尼加共和国的一个海滩度假胜地，在那里我有时间思考、哭泣、冷静下来，最后睡了一觉。

我还联系了另一个被诊断出脑膜瘤的女朋友。她花了几个小时和我聊天，她的建议和支持真的起了作用。作为一名精神病医生，我经常把病人介绍给支持小组，但现在我真正意识到这些支持系统有多重要。

▲脑瘤手术和康复经过

我的脑部手术在3月20日进行。对我丈夫而言，要第三次坐在同一个候诊室里真的很难。但家人和朋友的祈祷帮助我们保持专注、冷静和乐观。

Prabhu博士在7小时的开颅手术中完全切除了肿瘤。而且，因为它是一期肿瘤，我不需要任何额外的治疗。

但应对手术的副作用比我想象的要困难。我经常头痛，头晕恶心，也会觉得头很重。虽然我感到沮丧，但它帮助我认识到我的许多病人所感受到的负担。

我花了两个月的时间重新找回自我，重新开始工作。现在，手术后六个多月，我感觉很好，尽管我知道我的恢复还在继续。

▲感言

能够去MD安德森癌症中心是一件幸事。我坚信任何事情的发生都有原因的。我在MD 安德森的经历不仅给了我第二次生命机会，而且让我对自己的病人有了更好的了解。通过分享我的故事，我希望其他人意识到，在这个过程中没有人是孤独的。

汉鼎好医友编译整理

参考来源：https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2018/10/my-brain-tumor-story--from-caregiver-to-patient.html