身患恶性脑瘤的她乐观生活10年 考入“985”名校

髓母细胞瘤，颅内恶性程度级别最高的脑肿瘤之一，一旦患上无疑就像被下达了“死刑”判决书，尤其该病多发于儿童，对儿童本人和家庭来说无异于灭顶之灾。

来自甘肃的患者小丽（化名）不想就这样轻易屈服，向命运低头，在首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心张俊平主任开具的化疗方案下，乐观开朗，积极面对，主动接受治疗。如今，10年过去，当年的小女孩儿不仅长成了亭亭玉立的大姑娘，去年还以优异成绩考入“985”名校西安交通大学，她的美好人生徐徐开启……

多次误诊误治后终确诊

据小丽的爸爸孙先生介绍，2008年10月份，孩子在一次早饭过后突然恶心、呕吐，“我们当时以为是感冒，身体不舒服，就没太在意”。孙先生说，此后孩子也断断续续地出现过类似的情况，赴当地医院就诊后碍于当地医疗水平的限制，多次被误诊为胃肠道疾病，肠胃消化不良所致，因此孩子的病情便有了耽搁。

直到有一次，小丽的病情突然加重，吃完东西呕吐不止，而且还出现了头痛、走路不稳、平衡障碍的现象，家人这才意识到，问题不是肠胃疾病如此简单，便来到西安一家医院就诊，做完头颅CT后终于发现了问题——脑子里长瘤所致，并且不是一般的瘤子，而是颅内恶性程度最高的脑肿瘤之一——髓母细胞瘤。 

抗癌路漫漫

犹如晴天霹雳打在了本来温馨的四口之家上，原本父母工作稳定，儿女双全，如今却横遭变故，更重要的是当时的小丽只有10岁，却不幸患上了如此可怕的疾病，命运对于她和她的家人来说如此不公。

但他们并没有就此屈服，自暴自弃，而是积极面对，主动接受治疗，做完开颅手术后医生告诉他们，手术后的放疗和化疗是延长生存期的关键，从此一家人走上了漫长的治疗康复之路。

化疗助力康复成长 步入精彩人生路

但是，小丽对放疗产生了严重的不良反应，需要进行化疗，经过多方打听和病友推荐，2010年6月份，他们慕名找到了首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心张俊平主任。

医者，不仅懂病更懂人。看到小丽和家人痛苦的精神状态，既是医生也是一位母亲的张俊平主任感同身受，不仅为她制定了个性化的化疗方案，还为他们加油鼓气，给予信心和力量。

8个周期的化疗，小丽的病情得到了有效控制，核磁上未显示任何肿瘤残留。小丽回到学校和其他孩子一样正常上学，定期回医院复查，核磁上一切正常，小丽的身体成长、智力发育情况也未受到影响，去年更以优异成绩考入了名校西安交通大学！

小丽患病十年后门诊随访复查，看到个子高高、挺拔秀丽、落落大方，已经是985名校大学生的小丽，张俊平主任发自内心感到欣慰，不仅是作为“母亲”看到“女儿”健康快乐的幸福；更是作为医生，能够使患者减轻甚至消除痛苦，挽救患者和帮助患者家庭，便是莫大的荣耀。衷心祝愿小丽的人生旅程越来越美好和精彩，一家人幸福美满！

疾病科普

髓母细胞瘤是发生于小脑的恶性侵袭性胚胎性肿瘤，好发于儿童，易通过脑脊液途径播散。髓母细胞瘤约占儿童颅内肿瘤的20%，占儿童后颅窝肿瘤的40%，发病高峰年龄为6-9岁。至少75%儿童髓母细胞瘤起源于小脑蚓部并突入第四脑室，随着年龄增长，越来越多的病例累及小脑半球。由于髓母细胞瘤容易播散复发的特性，化疗必不可少。手术加标准剂量全中枢放疗治疗标危髓母细胞瘤的5年无进展生存率为50%-65%，而手术加低剂量全中枢放疗加化疗治疗标危髓母细胞瘤的5年无进展生存率达81%。临床表现

髓母细胞瘤的病程较短，病情发展迅速。首发症状通常为头痛、呕吐、嗜睡，导致大多数患儿误诊为胃肠道疾病。也常出现步态不稳、共济失调、颈强直、斜颈等表现。肿瘤细胞可沿脑脊液播散到中枢神经系统其它部位，椎管内转移可导致腰腿疼等神经根受累表现。极少数可因血行播散发生远处转移，如发生骨转移可导致骨痛。

治疗

1.标危髓母细胞瘤的治疗：

标危髓母细胞瘤的常规治疗是手术+降低剂量放疗(全中枢放疗剂量从36Gy降低至23.4Gy )+化疗，5年无进展生存率达81%。较不进行化疗的手术+标准剂量放疗(全中枢36Gy)的5年无进展生存率(50%-65%)明显提高。

2.三岁以上高危髓母细胞瘤的治疗：

三岁以上高危髓母细胞瘤的标准治疗是：手术+标准剂量放疗+大剂量化疗。高危和标危患者的治疗策略不同，如果按照标危髓母细胞瘤的治疗，高危髓母细胞瘤的5年生存率<55%。

3.三岁以下高危髓母细胞瘤的治疗：

由于放疗对这些患儿的脑组织损伤大，应避免和推迟放疗。手术+高强度化疗可使小于3岁髓母细胞瘤患儿5年生存率达到66%。

4.进行临床试验探索新的化疗方案：

优化的化疗方案以及新抗癌药物的临床研究正在进行，试图改善高危患者以及复发患者的生存率。

5.髓母细胞瘤哪些情况下术后先化疗：

(1)三岁以下髓母细胞瘤术后先进行化疗，放疗推迟进行。

(2)部分髓母细胞瘤诊断时已经广泛播散的患者，术后可先化疗2-4周期，肿瘤缩小减少后再放疗，放疗后继续完成化疗。

(3)有些髓母细胞瘤术后出现缄默症、烦躁等，不能配合放疗者，可先行化疗，待缄默症等好转后再放疗，放疗后继续完成化疗。

(4)复发患者，尤其是多处复发者。