家有癌症患儿 为何多数父母送往美国治疗？

在美国癌症协会（ACS）的报告中，有29%的儿童罹患白血病，紧随其后的是脑和中枢神经系统肿瘤，占26%，神经母细胞瘤占6%。

根据世卫组织资料，在中国，近5年儿童肿瘤的发病率上升了18.8%。白血病占儿童肿瘤发病总数的1/3，是儿童最常见的恶性肿瘤。

出生仅8周，患神经母细胞瘤

“儿童癌症”指的是0-14岁儿童罹患的癌症。淋巴细胞性白血病（ALL），脑和其它中枢神经系统（CNS）肿瘤，及神经母细胞瘤，是0-14岁儿童常罹患的癌症类型。

下图为Griffin，出生在美国东海岸，8周时，父母一直觉得他的腹部异常地大，X光扫描结果提示肝肿胀。

父母带着他转诊到波士顿儿童医院。小儿肿瘤学家Lindsay Frazier医生的诊断结果为：神经母细胞瘤，一种常见于5岁以下儿童的恶性肿瘤。

诊断结果表明癌症已经到了IV期，意味着肿瘤已经扩散到身体的其它部位，包括他的肝脏。

▲现在3岁的Griffin

波士顿儿童医院与丹娜法伯癌症研究所的神经母细胞瘤专家为当时的Griffin进行会诊，给出的治疗方案是8程化疗，历时7个月后，做手术切除了残余的肿瘤。

10个月之后，Griffin已经完全战胜了癌症。

现在的Griffin和其他的三岁小孩一样：充满活力，好动和喜欢吃巧克力味的冰淇淋。他从去年冬天已经开始上学前班，他喜欢读书，画画，和玩海盗和蝙蝠侠玩具。

1岁患儿，患罕见遗传病

患儿名叫Lucas St. Onge，在出生后的一次多发性肠阻塞的紧急手术使他留下了后遗症——短肠综合征——小肠功能失调而导致的罕见疾病。Lucas没有办法进食或消化食物。

▲出生后不久就接受治疗的Lucas

Lucas在父母的陪同下转诊到波士顿儿童医院，获得第二诊疗意见。

波士顿儿童医院免疫科医生确诊Lucas患有重症联合免疫缺陷征（SCID）。这是一个罕见的遗传性疾病，能使患儿的免疫系统受损，普普通通的感冒就可能夺走他们的性命。

几乎每一位SCID患儿都需要进行干细胞移植，又称骨髓移植。这是唯一一种可带来永久性痊愈的治疗方法。和输血一样,通过静脉注射给药干细胞。接着干细胞可以分化为白细胞，为患儿构建一个全新的功能性免疫系统。

丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的医学团队为Lucas进行移植手术。术后，Lucas必须长期静脉喂养才能维持正常的营养供应。

▲骨髓移植后的Lucas与医护人员

1年后，Lucas再次接受多器官移植手术，这项手术在波士顿儿童医院外科医生的常规工作中驾轻就熟。

在Lucas20个月又6天的时候，医生宣布，Lucas已经可以和别的小孩子一样，充满活力。Lucas的母亲幸福的说：“他最近正在学钢琴，攀岩。他正在慢慢长大，这简直太神奇了。”

▲康复后的Lucas与父母

其实，儿童癌症生存率可达80%

根据美国癌症协会（ACS）的报告，儿童白血病的5年生存率可达86%；神经母细胞瘤的5年生存率可达80%；脑和中枢神经系统肿瘤的5年生存率可达73%，其中不包括良性脑肿瘤。

美国的儿童癌症发病率近年来很稳定，没有显著增加。死亡率则是持续下降，绝大多数14岁以下儿童癌症的5年生存率都在70%以上，不少在90%以上。最好的几类包括了甲状腺癌（99.7%），霍奇金淋巴瘤（97.7%），视网膜母细胞瘤（95.3%），淋巴细胞白血病（90.2%），等等。

相对白血病和淋巴瘤，儿童实体瘤整体还有很大进步空间，科研和临床都还需要继续努力。

在中国，儿童癌症的诊断，治疗，康复（心理辅导），医保，新药开发等，都和美国有全面的差距，需要全社会的关注和共同努力。

美国顶级儿童医院原来是酱紫的

波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）成立于1869年，是一家非营利性医疗机构，小儿癌症历年稳居全美第一。

《美国新闻与世界报道》（U.S. News & World Report）2017-18美国最佳儿童医院排名中，波士顿儿童医院继续蝉联综合排名榜首，并有5个专科排在第一，分别是胃肠科、肾脏科、神经科、骨科、泌尿外科；另外5个专科也都排在前三，成为当之无愧的美国最佳儿童医院。

这家美国“顶级儿童医院（Top Children's Hospital）”，虽然被评为美国最佳儿科医院，但随处可见的医院宣传语却谦和地告诉患者们：是你激励了我们，是你让我们成为第一。

从波士顿儿童医院的前台开始，一切都是彩色的。每一个细节都希望让孩子觉得，这不是医院，让孩子知道去医院、见医生不是一件可怕的事。

为了转移孩子对打针、做检查的注意力，护士还会给孩子带来各种新玩具，他们还会趴在地上和孩子们一起玩耍，而且一些需要孩子背在身上的监控仪器，为了让孩子喜欢一直穿戴，这些设备也都做成了卡通型。

让波士顿儿童医院历年成为美国第一的，显然不只是他们的服务意识。多年来，波士顿儿童医院除了接诊来自美国患儿外，每年接收来自中国、加拿大、日本、德国、瑞典等全世界各地患重症、疑难杂症患儿2万余名，诊治对象仅限21岁以下的婴幼儿、儿童、少年与青少年。小儿癌症治愈率全球第一。