男孩患骨癌因诊断错误贻误病情 如何获救？

儿童肿瘤一直是家长的心中痛。肿瘤是儿童第二大死因，据流行病学统计，近五年儿童肿瘤增长8.2%，而且儿童肿瘤误诊误治比例很大。这位小男孩名叫Alex Goodwin，来自英国的一个小山村，在10岁时，不幸患骨癌，病情已经让他无法下地走路。经过9个月的治疗后，奇迹在他身上发生了。

2015年圣诞节的那场噩梦

Alex的腿部不适发生在2015年的圣诞节。那年，小小年纪的他经常和妈妈说，自己的腿疼，由于年纪太小，还无法详细描述疼痛症状，爸妈也没有把小Alex的抱怨放在心上。

那年的圣诞节，小Alex虽然收到了来自爸爸、妈妈、爷爷、奶奶的许多心仪的圣诞礼物，但是他心中的圣诞愿望就是“希望自己的腿不会再疼了……”。

直到2016年4月，Alex的症状变得越来越严重，右腿使不上劲，他不得不依靠拐杖才能行走。Alex的父母寻遍英国各大医院，却也没能查出病因，病情就这么耽搁了。

英国NHS国家医疗服务体系

小Alex一直接受着英国NHS服务体系下的医生的诊疗。

英国的医疗体系全名是NHS，（National Health Service，即英国国家医疗服务体系）遵行救济贫民的选择性原则，并提倡了普遍性原则。凡有收入的英国公民都必须参加社会保险，按统一的标准缴纳保险费，按统一的标准享受有关福利，而不问收入多少，福利系统由政府统一管理实行。

2012伦敦奥运开幕式刚刚进入歌舞表演阶段，演出展示了最能代表英国的两项内容：一是曾为世界儿童文学中的佼佼者J·K·罗琳与她的哈利·波特；二是为全体英国人提供免费医疗的国民健康服务体系(NHS)做过贡献的护士。

确诊骨癌，从英国到美国接受治疗

2016年1月，通过影像检查，医生确诊Alex的肌肉疼痛是由于尤文肉瘤所造成，一种好发于男性儿童的骨肿瘤。

2016年6月，医生告诉Alex的父母，他的癌症已经是晚期了，病情进展很快，可能只剩下几个月的生命。

医生说，Alex活下来的唯一机会是进行高难度的股骨肿瘤切除术，但考虑到他的疾病已进展到晚期，这样的手术只有在美国才能完成，而且英国还没有开展针对儿童骨癌的质子治疗。

为了保住Alex的生命，父母带着Alex从英国的莱斯特，来到了美国波士顿儿童医院。

医生很快为Alex进行了肿瘤切除手术。术后化疗期间，Alex的肿瘤还是不断扩散，并且在完成治疗后他依然只能依靠轮椅才能四处走动。

医生为Alex进行了针对尤文肉瘤的最好的治疗方式——质子束治疗，这项技术在英国还未有开展。

几个月的质子治疗后，检查指标表明，质子治疗儿童骨骼和脊柱癌症尤为有效。

Alex因化疗而掉光了头发，现在已经长出了新的头发。同时手术重建的右腿上只留下了一个红色的长疤痕。

同时，治疗期间，波士顿儿童医院的外科医生在Alex 体内放进了伸缩式假体股骨。这个假体可随着他的身体发育而电磁化地延长。之后，为Alex进行了髋关节、股骨和膝关节置换手术。

经过九个月的癌症治疗，这名来自英国的10岁小男孩终于康复了，不到1个月，他就和父母回到了英国的家中。

尤文肉瘤，儿童常见骨癌

尤文肉瘤（Ewing’s sarcoma，ES）是儿童和青少年最常见的一种罕见骨肿瘤，被广泛认为是由快速的骨生长有关，且男性多发，通常发生在四肢和中心骨架。

如果发现较早，治愈率可高达80%，一旦扩散到肌肉和组织中，就如同Alex的病例一样，传统治疗方法则难以靠近病变组织。

每年，在英国只有530例新确诊病例。是一类罕见疾病常规治疗方式包括联合使用化疗，外科手术以及放疗。

质子治疗儿童癌症生存率大幅提高

当获悉自己的孩子患有脑部或其他侵袭性肿瘤时，家长最关注的就是当下的治疗——哪一种治疗方法（手术、化疗或放疗）最能有助于让孩子活下来？但对于大多数在治疗后有很长生存期的患儿来说，考虑到当前接受哪种治疗对孩子未来生活影响最小也很重要。

为什么推荐在儿童早期癌采取质子治疗方式？

相对于成人，儿童对放射线的耐受性较低，因此放射线的照射更容易导致副作用出现。

已有报告指出，处于成长期前或成长期时放射线所导致的副作用大于成人。在儿童肿瘤的治疗效果提升、生存期延长的同时，在长时间内持续发生的放射治疗的副作用也愈发明显。质子治疗的优点在于，能够将照射到肿瘤部位之外正常脏器中的放射线降至最低。

在最近的60余年间，儿童肿瘤的治疗效果有了惊人的提高。目前，有80%以上的儿童早期癌患者能够达到5年的生存率。

1960年（红色）和2000年（蓝色）接受治疗的儿童早期癌患者5年生存率

国内患儿如何获得质子治疗？

由于儿童患者的质子放疗涉及的流程及麻醉十分复杂，国内暂无这方面的治疗经验。国内已经建成的上海质子重离子医院目前也无法针对儿童肿瘤进行治疗。

因此，国内儿童肿瘤患者如需寻找质子治疗手段，目前只能暂求助于中国境外。