我国自闭症儿童专业康复机构困境与发展方向

自闭症，又称孤独症，是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病,具有社会交往、言语沟通和认知功能特定的发育异常和偏离的特征。这种病症在我国发病数量较高。2015年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症者可能超过1000 万，其中0 到14 岁群体可能超过200 万。

行为干预和康复训练不可替代

迄今为止，自闭症病因其发病机制尚不清楚，更缺乏行之有效的药物治疗，绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预。研究证明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。

自闭症康复服务机构的作用不可替代，康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法,其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到他们自身的命运，还影响着家庭和社会的稳定。

许多学者呼吁国家应加大对自闭症康复研究的力度，建立自闭症诊断、康复效果等的评估体系。由于自闭症教育的特殊性,教师与学生的配比要求较高,因此教师工资福利支出成本较大。另外,教师培训、康复设备、玩教具的购买、维修等都需要资金,特殊教育的学费往往远远高于普通教育。完全依赖政府解决自闭症患儿的康复问题显然不现实，社会资本办自闭症康复机构或许是解决这一问题的出路。

困境：服务覆盖面、服务规范性和人员专业性

调查显示，截止2016年09月底，在中残联注册的自闭症康复机构共1345家，其中北京市共20家。近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的，服务对象集中在3-6岁区间，与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本形成衔接关系，但机构所呈小型化，学员在30人以下的占一半左右。民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范，康复效果很难保证，日后患儿的社会融合存在诸多挑战。

在康复方法方面，目前国际上普遍采用的康复模式和手段，多数机构未能全面掌握。目前国内家长和机构教师比较热衷和认可的是应用行为分析（ABA）、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等。近几年来国内开始越来越多地关注基于证据的实践方法（EBP）。虽然国内现在也开始有关于这些有效的科学方法的培训，比如行为管理、关键反应训练（PRT）、图片交换沟通系统（PRCS）等，但这些方法专业性比较强，各个机构的老师资历参差不齐，培训效果不甚理想，而能理解和领悟这些方法的家长的比例更小。

在师资方面，根据调查数据，我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看，高学历的特教教师比较缺乏。

在国外，1975年美国颁布的《所有残疾儿童教育法》已中明确规定所有公立学校必须为有特殊需求的儿童制定IEP (个别化教育计划／方案)，其目的是能够解决这些儿童未来回归主流课堂或者特殊教育中在教学上存在的困难。在加拿大、澳大利亚、英国等一些国家亦是将IEP写入法律并且强制执行。在台湾，IEP个别化教育方案已纳入法律，出台了台湾《特殊教育法施行细则》。在香港，成立了“自闭症人士服务工作组”，长期致力于融合教育的发展和施行。我国大陆虽然有《残疾人保障法》和《特殊教育学校暂行规程》等相关条例，但并没有对于IEP的施行的相关规章条例法规，也没有关于特殊教育的具体法案细则。相关法律法规缺失，造成了现在全国儿童特殊教育的混乱现状，而缺少专业的师资来实施，则导致我国目前的康复体系混乱。

国内大专院校缺少自闭症康复专业，导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师, 来为孩子制定和执行IEP,从而保证和提升教学质量。北大医疗儿童发展中心为此投入大量资源进行老师培训、进修，专门成立了“北大医疗儿童发展中心-特殊教育师训学院”，整合北京大学的优势教育资源，并邀请美国归来的BCBA（国际认证行为分析师）给特教老师们授课。如此大手笔的资金投入，同行业中没有几家可以办到。

家长往往因为对自闭症的不了解而手足无措，一味地依赖训练机构，或者只是从理论角度明白教育训练的方法和原则，但在实际生活中没有能力对孩子进行帮助，甚至误用方法，造成很多问题行为的出现、维持和升级。所以，对家长的培训是非常有必要的，但从哪些方面、如何有效地进行家长培训是需要探讨和改进的。

社会资本办自闭症康复机构应该做哪些事

环境与设备：

自闭症康复机构首先服务于患儿，创造温馨舒适的教学环境有助于自闭症儿童康复、学习，物理环境（如康复场地、教具、墙面挂式等）和社会环境设计应充分考虑自闭症儿童行为特点和干预需求，能够在此环境中发展学习，增加互动，帮助熟悉情境，提升交往技能，预防继发性障碍和危险的发生。

制定标准与专业的康复方法：

制定自闭症儿童教育评估标准可以指导、规范自闭症儿童康复机构的工作。编写专业的教材,使其具有实操性、丰富性、多样性。进一步完善教学过程,开发与分享精品课程,依据实践经验研发康复器材,可提高康复效果。目前机构最常用的康复方法是感觉统合训练，最有效的方法是行为治疗，最无效的方法是药物治疗。每个治疗机构都有自己的训练方法，但是关键在于能否真正针对每个孩子的特殊情况来制订训练计划，因为自闭症儿童需要长期和系统化的训练。

人才队伍：

自闭症康复机构面对很多教师非专业出身的情况,迫切需要加强对教师的培训,要求教师不断学习专业理论知识,扎实基本功。为了提高康复机构的专业性,还应要加强对老师的培养与考核,对其实行资格认证,实现从事自闭症医疗、训练的人员都持证上岗。

家长培训：

自闭症教育包括家长教育和患者教育两个方面。从家长在自闭症教育训练中担负的角色来看,家长教育与患者教育同等重要。培养与提高自闭症儿童家长与家庭的自助能力,是自闭症儿童的康复之本。目前家庭最常用的康复方法是游戏疗法，最有效的方法也是游戏疗法，最无效的方法是感觉统合治疗。所以，培训内容应包括调整家长心理状态、促进家长对自闭症的正确认识，进而参与训练目标和发展方向的制定，学习康复方法，帮助孩子在家庭中也能进行训练。

北大医疗儿童发展中心

北大医疗儿童发展中心以打造 “优质的儿童精神与心理健康服务”为使命。依托北京大学第六医院顶级专家资源，针对儿童、家长、家庭设计标准化的、便于实操的课程，打造专业化的师资队伍，进行标准化自闭症数据的采集。致力于为自闭症行业献上一份力量，为自闭症康复行业带来更多优质资源。

三年前，席卷国内外社交网络的“冰桶挑战”让大家了解、走近了“渐冻症”，其中最让人揪心的挑战视频来自一位渐冻症患者。一句“We don’t worth saving.”道出了渐冻人群体难以获得有效救助的现状，让热闹的围观群众开始冷静思考这个真实存在的群体的真实需求。自闭症并没有属于自己的“冰桶挑战”，患者们更难以说出自身诉求。但我们仍然希望用专业和努力，让尽可能多的患儿接受专业的康复训练，帮助他们和所在家庭减少疾病带来的影响。这不是是否值得的问题，而是一件应该做、必须要做的事。