谁才是医学数据的拥有者

也许这是个见仁见智的问题：医生？医院？患者？患者和亲朋好友？

医学数据向来是个敏感的话题。各大医疗机构都三令五申，严格禁止在公共场所探讨任何病人的病情、诊断、治疗进展。归根结底，但凡有潜在的歧视、偏见、名誉的问题，都直接上升到伦理层面，把医学数据彻头彻尾贴上了‘禁忌’的标签。

但这也产生了不少窘境。

有感于Steven Keating，一名MIT合成生物学及机械工程的在读博士生，其亲身经历和呼吁让世人重新审视这个问题。他讲了自己的真实故事。

2007年，因好奇参加一项科研项目，做了脑核磁检查，接近嗅脑有一个小点异常信号。神经科医生觉得在没有症状的情况下，这个异常信号也许并不代表什么潜在疾病，并让他在2010年复查MRI，结果相似。听上去似乎比较安心，因为三年来没有进展和变化，也许的确是个微不足道的事。然而2014年，Steven察觉每天大概有30秒的时间，会闻到醋的味道，但周围并没有醋。这引起他的警觉，回去复查MRI，这时候的肿瘤体积已经相当大了，有半个拳头那么大。于是立即决定手术，在Brigham & Women’s医院，以及Dana-Farber继续做术后放化疗，全基因组测序。非常规范、标准的治疗流程。所幸，手术成功，放化疗耐受，副作用轻微。

然而，令他十分不解的是，手术录像、基因测序、影像学资料等等，在他的强烈要求下，个把月的等待之后，才终于拿到一份拷贝的数据。他选择将全部信息，从诊断到治疗，甚至包括画面刺激的手术录像，全部公之于众。并且勇敢发问，为什么医生、科学家能够用我的大脑组织来工作，但作为脑组织的拥有者，我要得到这些数据却如此繁琐。可以猜测，有太多对数据不够了解、或不够坚持的患者，自己是没有相关数据的。同样，作为病人想要获得诊治过程，也往往需要经历一系列耗时费力的流程。

Steven在2014年MIT论坛不是以一个病人，而是一名数据科学家，呼吁医学数据应如何更好的服务于病人。他坦言，即使Dana-Farber的医生都很理解并支持，但获得数据的过程并非易事，比如，他的测序结果，就是存在30张CD里寄给他的。好像是故意给病人设了一道障碍。对比Google地图，各种社交网站如Facebook，或者云端共享软件，医学数据想要变得轻巧、简单、可用，还有很多障碍。在他的诊治故事里，通过共享他的影像学图片，找到了有能力的外科医生来做手术；共享他的病理结果，有不少更新的治疗方案甚至临床试验信息可以获得；共享他的测序结果，实验室可以研发动物模型，并做药物测验。

诚然，公开数据的细节如对谁公开，数据范围和形式，如何解读等等，都需要更多的设计和管理，才能趋利避害。医学的基石应该得到保护：数据解读和治疗方案应该由受训的专业医生来做，而不是公众舆论提出的不负责任、缺乏证据的建议。但作为患者本身，有权利选择自己的医生。目前，已经有一些数据库在进行探索，比如Sage Bionetworks, the Personal Genome Project, Cancer Commons,和Patients Like Me等。有兴趣的话也可以参考Steven的个人网站：http://stevenkeating.info/Steven_Keating。也有一些新的应用，如Microsoft HealthVault系统，能从不同终端提取相关数据信息，整理综合。随着智能手机上关于我们的血压、运动量、睡眠时间、能量营养摄取等等，一个多维度信息时代翻新时代，一定会有切实的结果，使每一个人活得更健康，更快乐。但首先，数据能否得到一张通行证，还是一个亟待解决的问题。

他是一位不同寻常的患者，“the best place to get cancer in at MIT”（“如果要得肿瘤，那么最好在MIT得肿瘤”）。祝愿他的病情稳定，在医学数据探索上用勇气做出不俗成绩。