强强联手 启动帕金森病治疗新模式

2016
05/11

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西安交通大学第一附属医院
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  2015年的一天,西安交通大学第一附属医院的神经外科,来了一位特殊的患者。如醉酒般蹒跚的步态和舞蹈般的扭曲动作让走廊上的其他患者纷纷投来异样的目光。

2015年的一天,西安交通大学第一附属医院的神经外科,来了一位特殊的患者。如醉酒般蹒跚的步态和舞蹈般的扭曲动作让走廊上的其他患者纷纷投来异样的目光。对于神经科医生而言,见到这种帕金森病患者因使用药物引起的“异动症”并不像其他患者那样“大惊小怪”,然而当这位患者用含糊不清的口齿讲述到了自己的病情后,才让在场的医生都大吃一惊!

这位患者自述,为了控制帕金森病引起的颤抖和僵直,他在一天内要服用40多片美多芭!美多芭属于作用与中枢神经系统的药物,是治疗帕金森病最常用的药物,但此类神经系统药物,一旦大量服用,将会引起异动、抑郁甚至幻觉等等严重的并发症,大部分帕金森患者一天服用2片以上的剂量时都会出现严重的副作用,像杨某这样一个每日服用常人用药量数十倍的活生生的药罐子,简直是个医学奇迹。那么到底他为何要服用这么大剂量的药物呢?

如今患者杨某手脚活动有障碍,生活不能自理

墙角堆着整箱的美多芭药盒,每天一盒,这只是近几个月攒下的

  

僵硬的患者曾经的“能耐人”

说起这位杨某,在杨凌区五泉镇附近的十里八乡可算是小有名气的“能耐人”,他心灵手巧,是附近有名的建筑师傅。不说普通的房屋院舍,村里的三十多米高的水塔,就是他和另一个师傅两个人一砖一瓦完成的。靠着这门手艺,杨某的生活也算殷实,夫妻和睦,更有一双懂事的儿女,小日子过得很舒心。然而在八年前,四十岁不到的他,竟发现自己出现了一些“小毛病”,那就是右手不知为何经常难以控制的“哆嗦”。

瓦匠砌砖讲究的是横平竖直,然而这难以抑制的手抖却让他经常摆不好砖块的位置,让他非常的烦恼。随着时间的推移,这种颤抖的幅度越来越大,还经常会肢体僵直到不能活动,这给他带来了极大的困扰。在家人的建议下他到医院进行了检查,医生告知疑似帕金森病,让他服用美多芭来观察效果。结果,开始吃四分之一片,效果很明显,所有的症状都没了,这让他如释重负。

然而和很多农村患者一样,他对帕金森病并没有一个正确的认识:这种疾病目前在医学上并没有根治的办法,而且随着患病时间的推移,病情会越来越重。美多芭确实能够暂时缓解他的症状,但随着疾病的进展,药效会越来越差。对杨某来说,儿女需要上学,整个家庭都要靠他来支撑,他不能停止劳动。随着病情的加重,他只有擅自增加美多芭的服用量,直至发展成每小时都要服用2片药物来维持!

药物的副作用让他产生了严重的异动,拖着扭曲的身影日复一日的工作,整个镇上都知道他得了怪病!乡亲们不懂疾病,但却有一份淳朴的感情,他们都一直感激着这位曾经帮助他们筑造水塔的巧手师傅,在村支书的带领下,乡亲们纷纷为他捐款,这才帮助他维持着吃药的费用。

救命的“起搏器”,希望!

神经外科专家,西安交大一附院王茂德教授指出:每位帕金森患者在发病后都有一个最好的药物治疗时机,通常称之为治疗帕金森病的“蜜月期”,指的是患者患病早期服用较少种类和较小剂量的药物即可获得良好效果,正常的工作、生活不受影响。但随着帕金森病情的进展、长期服药产生的耐药性,及药物剂量加大后产生的副作用等,患者常不能耐受药物的治疗,服药后的副作用甚至比疾病本身的症状更难受。

那么药物蜜月期结束后,患者到底该如何进行治疗?王茂德教授指出:帕金森病最早的外科治疗方法是毁损术,但它是一种破坏性手术,由于手术副作用难以消除,此种疗法已渐渐被淘汰。脑起搏器是脑深部电刺激疗法(DBS)的俗称,是脑科学在20世纪末取得的重大科技突破,它通过植入大脑中的电极,发放弱电脉冲,刺激脑内控制运动的相关神经核团,抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,从而消除帕金森病的症状,使病人恢复原有活动能力和自理能力。脑起搏器已是治疗中晚期帕金森病的首选外科疗法。这也是目前可能帮助李明改善症状、减小药量的最佳方法。

然而高精尖技术的背后必然伴随着昂贵的费用,对于失去劳动能力的杨某而言,DBS手术所需要的费用简直是个天文数字!杨某如何去完成这救命的“脑起搏器”手术呢?

强强联手,帕金森病治疗新模式救助,圆满!

2010年4月-2012年5月,在长达2年的时间里,西安交大一附院神经外科帕金森病课题组,对陕西省及周边二十几个县市1100余名帕金森病患者采用门诊病历、跟踪随访、入户调查等形式进行了规范治疗及生存生活质量调查发现:30%左右的患者存在误诊或不确诊,72.1%的患者存在用药不规范治疗,60%的患者不了解手术治疗,其中近一半适合手术治疗的患者丧失了手术治疗的机会,超过9成的帕金森病患者生活生存质量受到严重影响,这个沉重和痛心的结果,为课题组明确了今后工作努力的方向。

2011年4月,在功能神经外科学术带头人王茂德教授的倡导下,西安交大一附院成立了西北帕金森关爱中心。为患者提供诊断、药物治疗、手术治疗、康复、护理等系列的一站式服务。一方面为减少病人看病难,病人不再需要东奔西跑;另一方面加强了对帕金森病人的治疗和管理,进行学术整合,汇集多科室,既节约了医疗资源,又可以提升医疗和服务水平。中心的团队和志愿者对患者和病友进行管理、科普、宣教、指导,加强患者之间的互动互助。细致周到的帮助和关爱也使关爱中心实至名归。总结开启了“关爱+治疗+管理”的帕金森病诊疗新模式,让患者最大收益。五年来,8000多名帕金森病患者得到治疗帮助,脑深部电刺激术治疗中晚期患者300多名,手术评估和术中测试、术后程控等效果在国内居领先地位。并得到国际同行的认可,2015年,王茂德教授、陈伟博士作为国内唯一受邀医生参加国际功能神经外科学术研讨会。

为帮助杨某顺利开展手术,西安交大一附院西北帕金森病关爱中心的医生们积极联系社会慈善机构和爱心企业,希望他们能伸出援助之手。很快,这则求助信息就收到了来自北京清华品驰公司的积极响应。

清华脑起搏器问世以来,在全球范围内已帮助了数以十万计的患者。然而昂贵的手术费用制约了DBS疗法在国内的发展。清华大学航天工程技术团队,为打破美国垄断,降低手术费用,帮助更多患者,通过十年磨一剑的刻苦钻研,终于完成了中国人自主研发的脑起搏器,并在上市短短两年多的时间内完成了近四千例植入,为患者节约了大量的费用。

清华大学的研究团队在已有研究成果的基础上,不断探索,随着一系列国际创新的技术研究陆续形成产品,我国神经调控研究已从与国际并行发展为行业引领者。在研究发现刺激频率对于人体运动节律调控相关性的基础上,他们首次提出了脑深部变频、多频、扫频的电刺激疗法,突破了国际上普遍采用的单一频率刺激的治疗模式,根据运动节律的受损情况,在刺激过程中改变相应的频率,进而研发了全球首个变频刺激脑起搏器。结果表明变频刺激方法不仅能够改善帕金森病的肢体症状,获得更好的运动评分改善,而且还解决了原有刺激模式无法解决的起步困难等中线症状,起步时间更短。

在得知杨某病情的疑难及家庭民困等问题后,清华品驰公司表示:清华大学一直以“厚德载物”作为校训,而品驰团队更是从成立伊始就把“爱人如己,启搏希望”作为企业的核心文化,为杨某这样的患者启搏一缕希望,是清华品驰一直勇于承担的社会责任。清华品驰公司决定借助西安交大一附院西北帕金森病关爱中心在帕金森病治疗方面的技术和经验,强强结合,帮助杨某回归正常生活。

交大一附院神经外科陈伟博士和护理人员搀扶患者乘车前往医院

医生扶起患者杨某,背后的三十多米高的水塔就是杨某当年修的

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