谁是你的病人?

2016
01/10

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张清
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本书作者Dr.JeremySmith是一名自由撰稿人,2010曾出版GrowingaGardenCity,他关注医疗健康以及环境问题,并为Discover,芝加哥邮报等杂志撰稿。

本书作者Dr.JeremySmith是一名自由撰稿人,2010曾出版GrowingaGardenCity,他关注医疗健康以及环境问题,并为Discover,芝加哥邮报等杂志撰稿。今年4月份出版的这本书,在当前面临的一场史无前例的数据革命面前,如随机临床对照试验(RCT),基于绩效考核的薪资(pay-for-performance)以及价值计算(valuecalculations),无疑掀起了一场浪潮。

Jeremy讲述了一个医生/经济学家ChristopherMurray创造的传奇;他所有的努力和探索,旨在回答这样一个问题:如何更好的理解生命与死亡。

舆论是这样评价的,“这个问题的重要性不亚于人类第一次登月或者伟大的基因组计划”,因为这个问题的答案关系到我们每一个人:世界的医疗健康状况如何,有哪些人、多少人、患了何种疾病、为什么会得病等等。无论是世界卫生组织(WHO)还是联合国都无法给出一个圆满的回答。我们希望的不只是寿命的延长,还要有质量的提高,减少疾病的折磨。但如果我们无法定量生死,“如何改善医疗”这个话题又从何谈起呢?

本书是Murray医生的自传体著作,讲述了他如何去为这个世界诊断疾患。他一生的执着追求旨在理解我们如何活着,又是如何死去。他不再是某一个病人的医生,而是全世界70亿人口的医生,一样是通过病史,查体,检查,得出诊断;不同之处在于,每一个过程,产生的数据都是高出了好几个数量级的。没有指南可以作为参考,既往的“病例报告”也是零碎的、片断的、残缺的。摆在他面前的挑战,找出这些残缺点,并想法设法去填补空缺。

“大数据”这个概念已经变得太耀眼,太高不可攀,充满了泡沫的危机,然而Murray医生却降低姿态,带着团队,穷尽可能来获得每一条线索。他所研究的领域涉猎极广,包括了战争和饥饿,总统和煽动者,亿万富翁和贫民窟的居民。任何数据、数据类型、信息,直接或间接,只要能够提示疾病与安全,都逃不过Murray的视野。出生记录,死亡记录,医院各类病史记录以及家庭调查等等。他们会去调查保加利亚人均午餐吃了多少克的肉类,坦桑尼亚四种不同肝癌的类型和人群,厌食症或者暴食患者的信息,昆虫或动物叮咬的类型;把这些资料放在一起分析,不放过每一个细节,为政权当局如何修改政策法规提供了完美的坐标系,轻重缓急,资金人力投入等等。

本书开篇介绍了全家的一次探险。Murray的父母,一位是心内科医生,另一位是微生物学家,在1973年,装载了一台发电机、心电图仪器、显微镜以及两周的食品供给,满怀欣喜的从Minnesota出发,前往英国。买了两驾陆虎,用船运到了尼日利亚,横穿撒哈拉,在崎岖的道路上带着三个孩子前行。在非洲,他们自己开了间诊所并每个夏天都会回到非洲为诊所提供医疗所需。小时候的深刻印象和父母亲的耳濡目染,让他拥有了极大的同理心。也许某种程度上,他已经不满足于救治某一个疟疾患者,或者某一个营养不良的村落。他的抱负更广,野心更大,当然,前提条件是他也有着过人的才智。

1993年,Murray和AlanLopez的第一份全球疾病负担报告发表于世界银行,分析了1990年的数据。1998年,二人转至WHO工作,并于2000发表了第二份报告“2000年世界医疗报告”。由此引发的争议是巨大的。其中评论的焦点集中在一个表格——对不同国家的医疗卫生表现进行排名。美国排在全球37位!排在了智利,哥伦比亚,哥斯达黎加,阿曼,以及摩洛哥后面。然而美国的医疗花销却居全球首位!排在最后的国家也非常不满,例如北朝鲜就此提出争议,“该报告不仅囊括了疾病负担,把死亡数也纳入其中”,宣称“在北朝鲜没有人生病”。

Murray对于这些争端的态度是学术派的,不仅未争辩,反而把争议看作学术讨论的一个必然结果,但带来了政治后果:2003新的WHO领导团队撤销了Murray的研究小组。直至几年后,身在哈佛“赋闲”的Murray遇到了伯乐——盖茨。盖茨基金会从一开始就关注到了Murray在公共卫生方面的贡献。全球疾病负担是盖茨阅读的第一份资料。他说,从中学习到了许多闻所未闻的疾病,而这些疾病导致了每年数以千万例的死亡。其中有些疾病,仅仅每年花上几美元就可以预防。

盖茨邀请Murray来到西雅图,在华盛顿大学成立了IHME(医疗统计评估研究所)并拿到了州政府的资金支持。每一个十年都产生新的全球疾病负担报告,这些报告也不断在更新。这些数据和报告的意义在于,我们不仅仅知道了致死的病因,同时也开始关注致疾的原因。

如果仅依赖人群死亡率的报告,则无法体现在95岁逝世和在2岁离世的区别;另一方面,如果不考虑生活质量,那么所有在75岁逝世的人看起来都是相似的,而不管他们生前是否健康。Murray认为有必要将失去的健康生命年限定量化。这包括两个部分:

1.死亡导致的健康生命年丧失了多少;基于此,一个孩子死亡带来的损失就会比一位老年人死亡的损失更大。

2.如何衡量患病状态;什么情况下,人们会生病但不至于死亡。这就需要研究不同疾病的发病率,以及每种疾病的危害力。

总体来说,对全球疾病负担的研究发明了一种新的方法,来比较不同疾患的影响力。至此,他并未停步。

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关键词:
病人,Murray,疾病,医疗,数据,全球

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