非正式护理时间成本测量进展研究

非正式护理时间成本测量进展研究——以阿尔茨海默病为例

2019年，我国阿尔茨海默病（Alzheimer Disease, AD）患者超过1000万人，成为全球AD患者数量最多的国家。AD致残、致死率高，不仅严重危害患者的身心健康，还给患者、家庭及社会带来沉重的经济负担。运用经济学评价理论和方法准确测量AD疾病经济负担尤为重要。疾病经济负担成本包括直接成本、间接成本和无形成本。间接成本是指患者和家属投入的时间及其造成的劳动力损失，其中家属在疾病上投入的时间及其造成的劳动力损失称为非正式护理成本。通常情况下，非正式护理（Informal Care,IC）是患者的家人、亲戚或朋友等非专业人士提供的不以经济报酬为目的的护理行为。虽然大部分IC未进行货币支付，但在AD患者照护中，IC发挥了重要作用，且消耗了非正式护理人员的时间和机会性收入，由此造成的损失不容忽视，将其纳入AD患者疾病经济负担评估意义重大。

我国AD患者经济负担研究以直接经济负担为主，缺少对间接经济负担和无形经济负担的研究，尤其是IC的时间成本极少被提及。衡量IC时间成本需要先收集非正式护理的时间数据，再通过成本评价方法对单位时间进行估值。本文聚焦于非正式护理时间成本的测量，整理时间收集方法和成本评价方法，并梳理阿尔茨海默病经济负担研究中非正式护理时间成本的测算及结果差异，为正确估算阿尔茨海默病非正式护理成本提供参考。

01 

非正式护理的时间收集方法

1、回忆法

回忆法是指让受访者回忆过去一段时间花费在某一活动上的时间，常使用护理者活动时间调查表（CATS）、护理者活动调查表（CAS）和痴呆症资源利用情况（RUD）等量表收集。回忆法还可测量非正式护理人员分配在不同活动类型上的时间，常见的有躯体活动（ADL）、日常家务活动（IADL）和监护。CATS可以测量非正式护理人员协助患者进食、洗澡、上厕所等照护时间，但未纳入帮助患者步行、购物和烹饪等护理活动。CAS信度较高，可用于评估所有认知功能障碍老年人群的IC时间，但只询问部分选择性活动，未考虑帮助患者洗澡、上厕所和做家务等护理活动。RUD可系统评估ADL、IADL及监护的IC时间。回忆法操作简便易行，但回忆期偏长，受访者在回忆过程中容易存在偏倚。

2、日记法

日记法是指以结构化的方式收集各任务的护理时间分配数据，被认为是记录IC时间的黄金标准。美国Max等使用日记法估算187名AD患者在12个月内的非正式护理时间及费用，发现居住在社区的AD患者平均每周需要的IC时间为71.5小时。Zencir等对土耳其42名AD患者及主要非正式护理人员进行为期15天的调查，发现每名AD患者每周需要的IC时长约为11.6小时。相对于回忆法，日记法涉及时间相对较短，数据相对客观，但在实施过程中会耗费大量的时间、人力和金钱，且非正式护理人员在记录过程中会感受到压力，应答率较低。

3、观察法

观察法是指非正式护理人员为患者提供非正式护理服务时，研究者在旁观察记录。美国Wimo等为验证RUD的有效性和可靠性，对20名AD患者进行3个月的研究，用观察法和回忆法分别统计非正式护理人员在ADL、IADL和监护上花费的时间，结果显示，观察法和回忆法在评估ADL、IADL及监护上的护理时间均相关，使用RUD回忆法可有效替代观察法收集护理时间。观察法计算的护理时间数据客观，但样本少，观察时间短，会导致结果不准确，另外研究者在观察过程中会影响非正式护理人员的活动。

有效的时间数据收集方法对IC成本的评估至关重要。我国大多数AD患者长期由配偶护理，文化程度较低的非正式护理人员难以通过日记的形式记录护理过程，观察法可操作性又低，因此回忆法可能更适合我国大型IC时间成本的真实世界调查研究。基于AD患者大脑记忆能力下降的实际情况，在调查过程中可以考虑缩短回忆期，开展为期一周的每日电话随访，以此推断一个月或一年的非正式护理情况。此外，调查员可适当采用调查技巧帮助受访者回忆，提高时间评估的可信度。

02 

非正式护理的成本评价方法

1、机会成本法

机会成本法指选择一个方案而放弃其他方案中最好的一个方案可能损失的利益。在评估IC时间时，机会成本法使用个人市场工资率与非正式护理时间的乘积估算IC的时间价值，市场工资率可参照与非正式护理人员性别、年龄或受教育程度相似人群的工资标准，对家庭主妇或已退休人员，常使用国家或地区的最低工资、平均小时工资或照护者实际工资作为IC的单位时间成本。Souêtre等采用英国当年日均国内生产总值（92.74英镑/天）计算护理人员的时间成本。Bastida等对西班牙237名AD患者经济负担调查中，采用家庭清洁工每小时工资（7.24美元/小时）作为IC的单位时间成本。

机会成本法注重测量非正式护理人员因提供护理服务而放弃的福利或机会，但未考虑非正式护理人员的时间使用偏好，且确定非劳动力市场的非正式护理人员（如退休、残疾人员等）工资率存在一定难度。

2、重置成本法

重置成本法又称商品代理法，指使用接近劳动力的市场价格估算提供非正式护理服务的时间成本。在实际测算时假设患者需要购买正式护理服务替代非正式护理服务，将正式护理人员（如养老院护工、家政人员等）的工资或市场价格作为IC的单位时间成本。Rigaud等以家政人员的平均工资（8.4欧元/小时）保守估算法国非正式护理人员的时间价值，而正式护理的单位时间成本为13欧元/小时。值得注意的是，重置成本法可以将非正式护理分为不同任务，每个任务以不同的平均工资作为单位时间成本，估算IC的时间价值。Beeri等通过对以色列71名居家患者和50名住院患者面对面访谈，确定AD患者所需的护理任务种类及其时间价值，包括护理助理（3美元/小时）、管家（4美元/小时）、簿记员（7.5美元/小时）等。

重置成本法主要使用市场替代品的价格评估IC的时间成本，但替代品不一定能完全替代IC，且重置成本法需要区分正式和非正式护理任务，在实际应用中较难操作。

3、条件估值法

条件估值法是一种间接评价IC时间成本的方法，通过调查非正式护理人员的支付意愿（Willingness To Pay，WTP）或接受意愿（Willingness To Accept，WTA），确定与提供商品或服务相关的货币价值。在这一方法中研究者需向非正式护理人员询问，如果提供额外照料，其愿意接受的最低金额，或愿意支付的最高金额。Rabier等的研究显示，受访者对护理服务的支付意愿为10.07欧元/小时。

条件估值法从非正式护理人员的角度考虑并评估其时间选择偏好，但侧重关注货币价值，非正式护理人员可能会拒绝回答，导致研究结果过高或过低。

4、其他方法

联合分析法又称为联合测量法，是分析受访者对一组多属性选择偏好的方法，要求受访者对不同的假设情景进行选择或者评级，或者做出配对选择。福利评估法指评估非正式护理人员提供额外1小时IC所需的补偿。另外，还可使用自评负担量表和EQ-5D量表评估非正式护理人员的健康相关负担，但数据收集时间漫长，过程复杂，耗费较大。

评估IC时间成本需要将收集的IC时间数据转换为货币价值，相比其他方法，机会成本法和重置成本法使用度较高。机会成本法直接使用平均工资水平核算IC的时间成本，较为简单、便捷，但不同地域、不同类型的非正式护理人员提供护理服务的机会成本不尽相同。由于传统文化、生活习惯等原因，我国非正式护理人员以女性为主，其居家照顾老年患者、抚育子女，缺少稳定的经济收入，在使用重置成本法时将正式护理人员工资作为我国AD非正式护理单位时间成本，可能更贴近实际的IC时间价值。此外，在核算IC时间成本时还应注意各地经济状况、医疗卫生资源、养老及家政服务薪酬的差异。

03 

AD患者非正式护理时间成本测算及结果差异

有些国家较早开展关于AD非正式护理时间成本的研究，结果显示，美国照护者每周平均照顾时长为38.42小时，意大利初级非正式护理人员每周照顾患者时长达50小时，西班牙AD患者每周IC时长为82小时，疾病经济负担极重。可见，由于经济发展水平、测量方法与文化等差异，各国关于IC时间成本的研究结果存在差异。

首先，在西欧和北美等高收入地区，非正式护理和正式护理在总成本中所占比例相当，在中低收入国家，IC成本则是总成本的主要组成部分，各国卫生体制和医疗卫生资源差异也会影响IC的时间及成本。

其次，研究涉及的护理人数（主要护理人员/次要护理人员）、时间收集方法、成本评价方法不同，IC成本测算结果也会有所不同。即使使用相同测量方法，汇率波动、工资水平等也会影响研究结果，可比性较差。

此外，IC成本还与患者认知功能障碍的严重程度相关，会随着认知功能的下降而增加。

在我国，2015年贾建平等在全国范围内抽样，通过面对面访谈估算每位AD患者的非正式护理费用（9249.51美元/年），但缺少IC时间方面的数据。安翠霞采用自行设计的经济负担问卷调查在医院就诊的56例AD患者，得出每位患者平均每天的照料时间为14.46±10.28小时。单独针对AD患者的IC时间成本研究较少，部分聚焦于失能老人，涉及痴呆、失能等疾病。总体来看，我国对非正式护理及其测算的关注度不够，有待进一步开发更加准确、科学的方法。

04 

展 望

非正式护理在阿尔茨海默病、癌症等慢性病照护中发挥着重要作用，其成本在疾病负担中占有较大比例但在相关研究中，IC往往被忽视或严重低估。随着我国人口老龄化的加重和期望寿命的延长，明确非正式护理人员的作用、正确测量IC的成本，有助于准确评估慢性病的全成本经济负担。

当前，国内外关于IC成本的研究相对较少，时间成本的测算方法多样、测算结果存在差异；IC的界定缺乏统一标准，成本评价方法各有优劣。对此，有必要进一步完善IC的时间收集方法，统一成本评价标准，使IC成本的测量更加科学、合理、准确，为我国AD的预防和干预提供参考依据。

参考文献 | 略

本文作者丨王丽，常想想，吴佩林，郭伟，王丽丹

作者单位 | 安徽医科大学卫生管理学院

（原标题：王丽,等 | 非正式护理时间成本测量进展研究）