【国际癫痫日】2030健康中国行动之“每一个癫痫患儿都应该被关注”

姜玉武-新版(标清)

儿童健康是全民健康的重要组成部分，是社会可持续发展的重要保障。国家卫生健康委曾在《对十三届全国人大二次会议第1045号建议的答复》明确提出：“儿童青少年健康是全民健康的基石，没有儿童青少年健康，就没有全民健康。”

值此6月28日国际癫痫日到来之际，健康界专访北京大学第一医院儿科及儿童癫痫中心主任、中华医学会儿科分会副主任委员及儿科神经学学组组长、中国抗癫痫协会副会长兼创新与转化专委会主任委员姜玉武教授。

姜玉武教授在儿童神经系统疾病，例如癫痫、儿童智力障碍、各种神经遗传病等疾病方面具备极为丰富的临床经验。姜玉武教授强调，大多数患者接受积极和正规的治疗，病情都能够得到有效控制和治疗。当下，社会各界应提高对癫痫儿童的关注，尽力保障每位患儿都能接受有效治疗。

中国儿童癫痫的现状和发展

健康界：作为一名儿科神经领域的权威专家，请问您如何看待目前我国儿童癫痫诊疗现状？国际/国内诊疗进展如何？

姜玉武教授：

约60%的癫痫患者均在10岁以前发病，因此大多数癫痫患者是儿童。一方面，我国儿童癫痫事业发展较快，三十多年前的调查数据显示，约60%的癫痫患者并未得到有效治疗，而最近的调查显示此数据降已经至49.8%。另一方面，我国的治疗手段也逐渐与国际同步。如今我国拥有18种抗癫痫发作药物，而一些国际先进技术如立体定向脑电图、神经调控术（如迷走神经刺激术）等技术，也已经在中国落地。这些诊疗药物和技术大大提高了儿童癫痫患者的预后，推动了我国儿童癫痫事业的发展。

健康界：按照儿童癫痫的不同类型，请您谈一谈儿童癫痫的常见的病因有哪些？针对提到的常见类型，临床医生常见的治疗方式有哪些？

姜玉武教授：

癫痫是慢性脑功能障碍疾病，分类包括发作类型、癫痫类型及癫痫综合征几个层次。

1.发作类型：癫痫的发作类型可分为局灶性起始、全面性起始、以及起始不明。

2.癫痫类型：除了已经确立的全面性癫痫和局灶性癫痫，癫痫类型分类还包含全面性及局灶性癫痫两者兼有，以及未知类型的癫痫。有些癫痫包括多种发作类型。

3.癫痫综合征：包括West 综合征、Dravet 综合征、Lennox-Gastaut 综合征等不同类型。

癫痫的病因分为6类，分别是：结构性、遗传性、感染性、代谢性、免疫性及未知病因。

总体来讲，个体化综合策略治疗是癫痫治疗原则。医生会根据患者具体病因以及综合征类型、发作类型等选择适宜的个体化治疗方案，使患者的病情得以控制，能够正常生活，让患儿能够正常成长发育。

健康界：癫痫发作不同时期（急性期、亚急性期、慢性期）对发育的近期和远期影响都有哪些？

姜玉武教授：

第一，癫痫作为慢性疾病，反复发作会造成大脑损伤。

第二，癫痫可能会造成意外伤害。例如曾有患者独自在农田干活时发病，脸朝下倒下去，没能及时被发现和救治，导致窒息死亡。还有患儿发病时摔倒在家里的火炉上，造成身体大面积烧伤。因此，很多时候癫痫带来的意外伤害事件影响更大。

第三，癫痫会带来一些次生影响。例如儿童发作会影响其学业，还会造成孩子的心理负担，导致其社会功能、心理健康出现问题。

第四，癫痫治疗的不良反应可能会对患儿也会造成影响。例如药物治疗可能会导致骨骼脱钙、影响青春期女孩生殖功能发育、肥胖、脱发等，患儿可能会因此增加心理负担。当然，大多数治疗没有明显不良反应，个体不良反应需要关注。

基于以上几点，我作为医务工作者，会教育患儿家长不要带孩子闯红灯，以防儿童突然发病造成危险；另外，孩子在路上一定要走在人行横道、人行便道等相对安全的区域。如果患儿有发病的先兆，最好找靠墙的地方或者就地立刻坐下，来使意外伤害风险降低。如果孩子发作时间过长，家长要立即将孩子送医。

健康界：相对于成人，儿童正处于特殊的脑发育阶段，频繁的癫痫发作不仅增加了意外伤害及死亡的风险，对患儿的心理健康也会造成严重的影响。请您着重谈一谈难治性癫痫的早期识别和及时干预有哪些重点和难点呢？

姜玉武教授：

首先，公众教育非常重要。让公众了解癫痫、具有识别癫痫意识，才能够更好地进行早期筛查。

其次，基层医生培训十分重要。有些患者出现大哭、点头、抬手等早期症状时到儿科就诊，儿科基层医生可能会认为是孩子肚子疼或者睡眠不足等，并未认识到可能是癫痫。目前，许多国内组织以及药企都在进行培训教育工作，以期培养基层医生的识别能力。

除此之外，医疗条件也是十分重要的一环。诊断癫痫最重要的是脑电图，但并非所有医生都会分析。培养人才、医院配备设备都并非一朝一夕可以解决，现在我们也在探索利用人工智能大数据算法，让机器识别筛查的方法。目前，我们与宁夏卫健委正在合作推进相关项目，在县医院、乡镇医院等安放智能化脑电图，将结果上传上级医院，在上级医院建立读取中心，将读取结果反馈至基层医院，快速提高基层医院早期诊断能力。

儿童癫痫药物的发展和治疗原则

健康界：对于我国儿童癫痫临床用药现状与国外的差距在哪里，面临哪些挑战？有哪些您觉得临床上需要研发和引进？

姜玉武教授：

随着国家经济发展、公共卫生水平和医疗健康水平逐步提升，我国在癫痫领域和国际的差距很小，绝大部分一二线用药在国内均可以买到，患者的用药需求基本满足。而对于一些罕见、疑难病证患者用药，我国与国外仍有较大差距。

在药物治疗方面，例如氯巴占一类药物，能够治疗局灶性癫痫发作，但符合适应证的人群相对少，一直未能获批上市。除此之外，大麻二酚、司替戊醇、卢非酰胺等药物可以治疗疑难罕见癫痫，且在一些用药共识中也有介绍，但国内一直没有获批上市。国内药物研发不足，而引进国外药物需要大量时间和高额成本。针对这一现状，我希望国内药企能够迎头赶上，能够研发更多新药，让有用药需求的患者能够得到满足。虽然一些药物用药人数少，但是每个人都应被关注。

在非药物治疗方面，主要有手术、仪器设备、器械等领域。

1.手术领域：目前我国在手术技巧、手术经验方面，领先于国际水平。比如我们医院每年手术量超过260台，而美国最大的儿童医院一年也不超过50台左右。大量的手术给我们的外科医生积攒了许多经验。

2.高端设备：目前我国的高端设备还很匮乏。比如CT核磁设备，基本以进口为主，相对低端的设备可以自主生产，而顶尖设备在生产上仍然存在空白。

3.手术器械：现阶段国内仍然需要追赶。例如激光手术治疗国内几乎没有，神经调控治疗技术主要包括迷走神经刺激（VNS），反馈神经刺激（RNS），脑生物刺激（DBS）。目前国内已具有VNS和DBS技术，而RNS仍然欠缺。不过，已有国内厂家正在研发，相信假以时日，我们可以赶超国际先进水平。

健康界：不同发育阶段（婴幼儿、学龄前儿童、青春期）儿童癫痫的用药特点有哪些？

姜玉武教授：

婴幼儿期的治疗重点在于控制病情发展、争取大脑发育黄金时间。对于婴幼儿患者，找到病因十分重要。例如一些患者由于基因缺陷，其体内不能利用维生素B6，这时大剂量补充维生素B6即可治愈。而像苯巴比妥这类药物用于婴幼儿，可能造成其远期不良反应，因此要尽量避免。对于婴幼儿，晚一年治疗或晚半年治疗，认知发育的黄金期就会短半年，抢过半年治疗时期就多半年发育期。

对于儿童期患者，学习与社交能力十分重要。一些药物可能会有嗜睡、记忆力减退等不良反应，我们为儿童患者制定治疗方案时就要尽量避开此类药物，或者分次服用、减少剂量，以期减少不良反应，提高孩子的学习能力。

对于青春期患者，要注意一些药物的不良影响，可能会影响女性生殖系统发育，例如丙酸钠，对青春期女性患者用药时应尽力避免使用此类药物。

健康界：对于提高患儿用药依从性您有哪些建议？为患儿制定治疗方案时，应充分考虑哪些关键因素？

姜玉武教授：

第一，正确认识抗癫痫药的疗效和安全性十分重要。“是药三分毒”被奉为经典语句，但这句话并非指每个孩子吃药都要付出“三分毒”的代价，而是指药物具有“三分毒”的可能性。在我的患者中，成人后读到博士的例子比比皆是。大家需要认识到用药风险，及时防范，同时也不能讳疾忌医，过度夸大药物的不良反应危险性。

第二，家长与医生相互理解非常重要。医生与家长一样，也会充分考虑药物对孩子的不良影响。医生会选择最适合孩子的药物，也需要家长对医生充分信任。家长治疗时需要有信心、有耐心。癫痫是慢性疾病，不会短期见效，家长不能擅自停药，以防出现严重长时间癫痫发作造成严重后果。

第三，药物不良反应可控，一旦发生过敏等急性不良反应，医生会立即调整用药方案。而在研究中证实，90%患者使用一线药物治疗，很少有长期影响。有些患者会出现学习能力差，注意力不集中，这多数不是药物不良反应，更可能是合并了注意缺陷多动障碍，需要及时诊治，不能一味将症状归结于药物。而如果确认是由药物造成不良影响，医生也会及时调整用药方案。

第四，医生开具处方时，要注意患者执行难度。一些医生希望精准用药，出发点是好的，但是有时开处方吃“七分之一片”“每天三次、四次服药”“必须早7点、晚7点准时服用”等对于患者，尤其是婴幼儿来说很难执行。如果能够开具更加灵活的医嘱，患者的依从性也能够有所提高。

第五，希望药企也可以研发更多规格的适合儿童的药品，小包装更方便医生精准给药。除此之外，改善药物口味，让孩子更能够接受药物，对于提高患者用药依从性也有积极作用。

为患儿制定治疗方案时，一方面，明确病因是基础。只有明确病因，才能够进行精准治疗。比如癫痫病灶可能只是一小块脑区，用药无法控制，但手术有可能可以根治。另一方面，医生需要站在患者的角度想问题，要充分考虑患者的个体性、独特性，要考虑到所选药物的可及性，以人为本。

减少对癫痫患者的歧视是社会的责任

健康界：您认为应采取何种措施可减少公众和社会对癫痫的错误解读和偏见？

姜玉武教授：

任何歧视，究其根本都是不了解。比如有些家长不让自己孩子与癫痫患者相处，甚至认为癫痫可能会传染，这都是荒谬的。一些家长还会担心癫痫发作会产生暴力倾向，这也是错误的认知。绝大多数癫痫发作对他人并没有危害性。

除此之外，社会氛围相互不信任也是一个重要方面。很多学校不接受癫痫患者，怕孩子发病导致意外事件，需要学校承担责任，一些家长也会对学校进行索赔。如果大家都想转移责任，就会造成互相不信任。要改变这种社会现象，需要每个人都去改变，主动承担相应责任，而不是互相推诿。

社会、法律也应该支持患者，保护癫痫患者的求学和就业问题，只靠道德呼吁是不够的。

家长自身也要行动，停止抱怨，尊重、鼓励自己的孩子，给与孩子更多的宽容和理解。消除歧视，需要从每个人做起。

健康界：对于儿童癫痫发作，如何从医生、企业、政府角度提高院外的救治水平。有哪些家长可以自主使用，快速控制发作方法或药物？

姜玉武教授：

首先，需要科普的事实是90%的癫痫发作可以自发缓解，不需要抢救。影视作品中经常会有报道抢救癫痫患者，掐人中、心肺复苏等，这都是错误的。人中位置属于危险三角区，掐破可能会容易感染，使儿童得化脓性脑膜炎，有危险。而心肺复苏并不是癫痫患者发作时的治疗方法，因为这时候患者是没有心跳停止的，而且这种按压还有可能造成肋骨折断的风险。还有些家长在患者发病时往患者嘴里塞东西，塞手指、毛巾、钢勺等，这都是无意义的。塞手指只会伤害家长，塞毛巾可能会堵塞呼吸道，塞钢勺可能会崩掉患者牙齿，造成二次损伤。“咬舌”并不会“自尽”，只是咬破了，严重的会疼晕过去，家长不要担心会导致严重后果。

如果患者发病，正确的做法应该是让患者侧卧或者平卧在安全、宽敞、稳定的位置，或者抱着孩子，保证安全第一，然后进行呼救或者拨打120。

家庭用药只适用于10%的不能够自发缓解的患儿，但很遗憾，虽然国际上有一些通过鼻黏膜或颊黏膜吸收的药物，国内目前却没有任何药物适合家用。这也是目前癫痫治疗的一个空缺，希望未来能有更多的家用控制癫痫发作药物上市，让患者能有更多的选择。

总结

儿童是每一个家庭的未来，是国家的希望，儿童健康是“健康中国”的重要基石。儿童癫痫治疗目前仍存在一些不如人意之处，早诊早治对癫痫控制非常重要，中国抗癫痫协会也将于今年发布最新版癫痫诊疗指南，进一步规范化癫痫的诊治。同时，应积极进行癫痫知识的科普和宣教，减少对癫痫患者的社会歧视。未来，希望通过政府、医院、企业、社会的共同努力，实现早期诊断、早期治疗以及个体化精准医疗，从而改善患儿的长远预后，提高其生活质量。