救命药短缺再引发热议，罕见病用药短缺的窘境何时休

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近日，一则关于“线状IgA大疱性皮肤病”的患儿家长在网络上四处寻求氨苯砜片。由于求药无果，有的患儿只好使用其他病人用剩的过期药的事件在网上引起热议。

罕见病用药成本高、用量小，药企利润低

据悉，氨苯砜片是一种老药，作为国家基本药物目录中的药品，被广泛应用于麻风病的治疗。后来，这个药品被发现在大部分线状IgA大疱性皮肤病患者身上也有较好的疗效。据了解，目前国内持有氨苯砜片生产文号的药企一共4家，然而记者走访上述四家药企获悉，氨苯砜片均已停产。一家氨苯砜片生产企业负责人表示，当前原料药供应成本比较高，叠加其他生产成本等，每瓶定价需要几十元。相比原来每瓶几元钱的价格提高较多，担心市场不接受。但如果按照原价售卖，企业很难持续。

一位医药行业人士表示，原料药耗能高、污染严重，在产业结构调整指导目录中多被列为限制类投资项目。随着环保要求提高，一些小企业难以为继，造成原料上游不稳定，供货不及时，最终导致药品价格攀升。

除了氨苯砜片，近年来出现短缺断供情况的廉价救命药还有治疗重症肌无力的特效药溴吡斯的明片、心脏手术用药鱼精蛋白、治疗间日疟和卵形疟的伯氨喹、治疗心脏衰竭的抢救用药西地兰注射液和儿童肿瘤常用药平阳霉素等。由于一些用量比较小的救命药发生过数次断供情况，患者只能通过非正规渠道购买高价药品，一些不法分子趁机牟取暴利。

我国的药品价格管理目前是怎样的状况呢？

从发展历程上看，我国的药品价格管理从过去政府统一定价改变为根据不同品种分别实行政府定价、政府指导价和企业自主定价等形式，逐步从国家单一主体定价向市场多元化主体定价，并逐步在全国范围类开始推行药品集中招标采购，采取政府定价和市场调节价相结合，目的在于不断规范药品采购行为，减少药品市场的不正当竞争行为，降低药品采购成本，确保消费者用药安全，努力减轻社会医药不合理负担，促进医药行业的健康发展，并将实行集中招标采购所获得的大部分利益让给消费者，所以在2015年以前，严格的价格管控被视为导致平价药短缺的主要原因。

从2015年6月开始，我国就放开药品价格，包括硝酸甘油在内的绝大多数药品执行的是市场调节价。从理论上讲，厂家如果意识到利润薄就可以涨价，利润大就可以刺激生产，药品短缺现象或可迎刃而解。但从目前看并非如此，现有价格机制并未发挥出应有的调节作用，毕竟涨价不能随心所欲。若价格涨得不合理，在药品采购时就无法中标，到头来，价格高也会抑制消费，导致销量相应下降。

市场的价量关系，对不合理涨价会形成很强的制约，所以在利润空间扩张有限的情况下，如何分配新增利润也就成了问题的关键。原材料供应商、药品生产商、药品流通和零售企业等，都希望获得最大的利润，但药品市场蛋糕就那么大，一家吃得多，其他人势必就会吃得少。