围绕“以家庭为中心”的圆心，特需儿童康复服务的半径可以画多大？

众所周知，如果一个家庭有了一名特需儿童，其在经济、医疗、教育、养育和心理精神等方面都远比正常家庭要付出更多1。

以家庭为中心的特需儿童康复服务实践，在国外已积累了数十年的经验，离不开相对应的国家对特需儿童家庭所提供的早期教育、医疗和福利等多方面系统性的支持。如美国鼓励建立“个体化家庭支持服务计划 (Individualized Family Service Plan， Individualized Family Support Plan ，简称IFSP)”；从而有效地提高了家庭在特需孩子连续康复干预过程中的参与度，并进一步改善特需儿童及其家庭的生活质量。

在我国，现有大部分残疾儿童的福利措施，包括项目式的救治与康复措施，具有典型的临时性、应急性特征，其稳定性、可持续性和福利性明显不足，康复水平和康复技术手段有限，康复的专业性难以满足现实的需要2，国家实行的残疾儿童家庭支持政策和服务远远不能满足特需儿童家庭的个性化需求。

2018年7月，在国务院颁发的“关于建立残疾儿童康复救助制度的意见”的总体目标中指出，“到2020年， 建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系， 形成党委领导、政府主导、残联牵头、部门配合、社会参与的残疾儿童康复救助工作格局， 基本实现残疾儿童应救尽救3。”

鉴于此，参与提供高品质、竞争多元的特需儿童康复服务的民营专业儿童康复机构，在前期投入中就非常注重人性化的服务环境建设，在建成后的服务流程设计和质量管理方面，也充分借鉴国外发达国家的先进康复经验，在经营管理上具备更多的灵活性，与民政，残联，公立医院系统相比，具备明显的服务优势。

尤其是大家都认识到，家庭对特需儿童的治疗、教育和康复会产生至关重要的影响， 且特需儿童的生存与发展也离不开家庭的支持，因此践行以家庭为中心的特需儿童康复服务，已成为民营儿童康复机构的一大服务亮点， 为他们赢得了一定的市场口碑。

然而，虽然业内的共识都认可，以家庭优势和家庭需求为导向的特需儿童康复服务是提高家庭生活质量和特需儿童能力的重要途径，但从机构，专业人员和家庭的角度来看，如何在临床服务中真正做到以家庭为中心，公众却知之甚少。

国外数十年的研究和实践经验显示，为实施以家庭为中心的特需儿童康复服务首先要基于以下三个前提4：

1.每个特需儿童家庭都是独特的；

2.家长最了解自己的孩子，是孩子能力和需求方面的专家；

3.最佳的特需儿童功能提升发生在支持性的家庭环境中。

大量医学循证研究也表明，如果能够做到以家庭为中心，机构、专业人员和家庭在特需儿童康复计划的制定、干预和评估过程中就会形成互惠伙伴关系，所有与服务相关的政策、项目、场地、流程设计，日常互动等， 最终都将有效地改善特需儿童的康复效果、帮助家庭进行合理的资源分配、最终提升特需儿童家庭对服务的满意度。

中国民营专业儿童康复机构在服务模式构建的过程中，围绕以家庭为中心，已率先形成了自身的服务特色，具体表现在：

• 机构文化、制度和流程的建设

创建以家庭为中心的服务文化，是渗透在每一个环节中的文化表达，这意味着在制定服务运营的政策和流程上充分体现以家庭为中心的价值观和服务理念，比如：每位新员工入职时，都会接受“以家庭为中心”，“如何与家庭沟通“等主题培训；服务流程中注重特需儿童和家庭的隐私权；接受服务前获得家庭的知情同意；服务过程中进行质量反馈调整；服务后征集家长满意度的调研数据等。

• 专业人员服务重心的转移