三大要素，托起高品质的特需儿童康复服务

据《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》中期统计监测报告数据显示， 中国2015年开展残疾儿童康复的服务机构共有7111个， 是2011年的2.3倍。目前，国内儿童中长期康复主要提供者是民政和残联相关部门机构， 由于这些现有机构的管理资源和专业技术分布不均，导致服务质量参差不齐。

相对应的，公立医院儿科多偏重儿童疾病急症期的诊治，虽然儿童康复已日益受到关注，但公立医疗体系对于儿童康复要面临多学科投入的需求压力，并不能及时匹配有效资源，故至今尚未建立成熟的儿童康复运营模式。

这就给民营儿科康复机构提供了有利的互补发展空间。国内已有民营儿童康复机构引入国外体系化的儿童康复技术和成熟的运营管理模式， 为特需儿童提供国际标准的专业儿童康复服务，其中最关键的三个要素，为行业内提供高品质的特需儿童康复服务吹响了集结号。

1.跨学科团队的组建和培养

特需儿童的康复医疗服务，用世界卫生组织（WHO）的《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)的语言来说，其治疗结果已被证明能够有效改善儿童的身体结构、功能技能和社区参与。

为实现这些目标，往往需要由跨学科 (Interdisciplinary Team， 简称 IDT) 的专业康复团队协调配合完成，团队人员可包括儿童精神科医生、发育和行为医生、儿童保健科医生、作业治疗师、物理治疗师、语言病理学家以及相应的支持团队如心理咨询师、学习支持与行为专员等。

国际上，尤其欧美国家的医学院校对于上述康复专业本科、硕士、博士的培养，其培养模式、教学内容、研究方向， 以及学成后的职业规划等均有系统且完备的定义，业内也有相对应的专业协会给予资质认证、提供继续再教育培训的机会。而国内无论是高校的康复教育，还是随后的就业安排、在职教育和培训体系，对于真正意义上的跨学科建立和应用还基本处于早期的建设阶段，从而导致各专科的人员严重短缺。

因此，民营专业儿童康复机构把人才技术资源的投资放在最重要的战略核心位置上，不惜代价直接聘请海外专业资质的康复人员来华工作，并利用自身的人才优势，借鉴国外专业人员的培养标准，结合国情，打造机构内部的人才梯队培养体系，填补了国内儿童康复人才，特别是跨学科治疗师人才培养内容及质量上的缺口，在对标国际康复标准化服务中起到了有力的专业引领作用。

2.发力源头的循证医学资源嫁接

专家认为，特需儿童在生长发育过程中的监测、发育和行为的评估及康复干预，包括对家长的教育是一个长期、持续的实践过程，其中涉及的每一个环节，原则上都要以循证医学为基础。

尽管业内专家一致认为，残疾预防的关键在于“早发现、早诊断、早干预“。

可在我国，目前仍面临资源和体系的双重挑战：1）缺乏专业知识，以孤独症谱系障碍（ASD）为例，相比发达国家， 我国对于 ASD 的认识和诊断干预水平明显滞后，儿科医师在 ASD 的诊治方面存在很多不足， 无论是对筛查和评估工具的使用，还是对国际先进诊断工具的掌握，都存在明显落后的现象，造成我国 ASD 患儿诊断平均年龄普遍偏大， 早期干预率非常低；2）缺乏专业随访和指导， 目前国内对特需儿童的随访仅停留在建设之中，并且这种随访大部分停留在对疾病的随访、继续治疗和观察结果，而对儿童的生长发育和行为的关注极少，并且由于随访人员的专业知识不系统不熟练，导致判断结果不准确，甚至发生指导错误，或者是随访不完整。

新生儿、儿科医师关注疾病，儿童保健医师关注生长发育，康复人员关注功能提升。虽然业内都清楚，三岁前是特需儿童诊疗及早期干预的“黄金时间窗口”，但由于上述种种原因，特需儿童家庭疲于奔波在这些不同机构和部门的随访在这个过程中反而很容易错过了窗口期。

针对这个现状，民营专业儿童康复机构能够发挥其资源整合的独特优势，着力引进国外最先进的诊断工具、评估量表和康复干预项目，并联合国内专业协会和专家团体，共同开展中国本土化科研项目，用以建立中国常模和本土服务模式落地适应性调整。同时，这类机构还可以将国外的使用经验有效地结合到国内的临床工作中， 并开发规模化的行业培训，为建立我国特需儿童疾病的早期识别、诊断、治疗的规范性和同质性的循证基础起到推动作用。

这样，早发现，早诊断才能在医疗体系流程执行的源头上有了根本性的突破，早期干预才变为可能，其“黄金时间窗口”的干预结果才能发挥最大的效益，从而在本质上节约社会资源。

3.实现真正以家庭为中心的个体化服务

对于每个特需儿童，父母通常知道他们的孩子在一个或多个方面发育迟缓，当孩子被诊断出患有孤独症谱系障碍或脑性瘫痪时，终生陪伴在孩子身边基本是每个家庭都必须接受的现实。由于较大的个体化差异，家长在孩子的病情认知、干预治疗措施的选择，并没有现成的统一模式可以参照。

这意味着，特需儿童家庭普遍需要面对三个现实性难题： 1）造成疾病的原因不详，如何理解？2）可供选择的数十种干预措施循证结果良莠不齐，如何甄别？3）特需家庭通常是自费来支付孩子成长过程中的各种服务，涉及面广泛，包括生物医药、临床、治疗师主导的干预，教育等多种领域，而每个领域的信息数量、质量和可信度方面都存在很大的差异，如何判断？

对于拥有跨学科团队（IDT）的民营专业儿童康复机构，专家在进行本专科诊疗的同时，还有能力通过与其它专科间的互动， 以团队会议、个案会诊讨论等形式， 充分了解每个特需儿童的优势和发展需求，依照孩子的个体情况， 指派合适的专家参与评估并选择量身定制的干预手段， 将孩子的治疗和干预目标进行统一管理跟踪。

与此同时，在诊疗过程中也强调，涉及的每个环节都会与孩子的家人密切合作， 同时为每个家庭指定一名家庭支持工作者， 以确保孩子在整个过程中获得全面且连贯的专业服务，与家长建立赋能和合作伙伴关系，并及时提供专业的综合协调性服务，对于学龄期的孩子，还会提供融合教育所需要的技能培训。

这种服务模式是将父母视为其子女的专家，并为父母提供指导子女治疗的机会，这在国际上已成为康复服务质量保证的基础，虽然这个理念业内都在提倡，但实践中能做到的可谓凤毛麟角，民营专业儿童康复机构对该理念的执行，对整个行业的服务标准建立已起到良好的示范作用。

综上所述，民营专业儿童康复机构，作为政府鼓励下的一种社会办医实践主体，其经营宗旨是为服务特需儿童家庭与现有的各种诊疗资源合作中起到引领，推动和示范作用，发挥“鲇鱼效用”，与民政，残联系统，尤其是公立医院系统形成差异化的互补，希望借助资本的力量，实现该细分领域医疗质量、服务内容等方面的快速升级，并推动行业的可持续发展。在此过程中，民营专业儿童康复机构也会将社会目标纳入机构战略、融入企业文化，惠及更多的特需儿童家庭。

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