弓孟春：我在疫区进行健康医疗大数据治理的经验

编者按：

采访弓孟春时，央视《焦点访谈》正在播放广东省第一批对口支援湖北荆州医疗队在洪湖市的抗疫工作。他向健康界致歉后匆忙挂断了电话，“这个我得记录一下”。

2月27日，央视《新闻联播》和《焦点访谈》报道了弓孟春所在的广东医疗队的工作，作为医疗信息化专家、广东支援洪湖医疗队信息化工作负责人，他难掩兴奋，“提到了信息技术的支撑疫情防控，以及大数据对患者诊疗方面的意义，”他笑了笑，“当然主要是报道临床方面的，但我还是蛮高兴的。”

当天晚上，弓孟春向健康界分享了在洪湖构建大数据支撑架构的经验，以及在前线支持抗疫工作的感受。实录如下，有删节。

我主要想分享“在爆发性传染病流行期间健康医疗大数据的治理”。所谓治理，就是为了运用数据的力量，必须在疫情爆发的特殊情况下，科学安排数据的采集、整理、分析，并兼顾合规、隐私保护、硬件、软件和人员。南方医科大学南方医院朱宏书记总结洪湖的疫情管控模式为“政府统筹、专家主导、全民参与、数据支撑”。这很好地提炼了疫情期间数据治理的方法精髓，也是我在工作中遵循的主体思路。

弓孟春博士在洪湖市某地方医院调研院内信息系统

制度建设与政策支持需加强

疫情期间的数据特别是临床数据，因为可以为后续其他国家和地区的诊治提供经验，所以社会影响相对较大，且研究价值高。这种数据既重要又敏感，因此其治理需要公共卫生部门的主导和支持。如果有一些政策性的文件支持和适用性的法律保障，对于未来可能的传染病爆发期间数据快速汇集会有很大的保障。

现在来看的问题是数据共享困难。疫情条件下技术支持和人员的限制是一方面原因，没有相应的政策和法律指导，数据共享中对于数据安全和患者隐私的考量、审批的流程和机制无可借鉴的经验等，也都是重要的制约因素。如果想要改观现有情况，需要政策和制度的预先设计，我们建议在疫情后开展相关工作。同时，吸取这次疫情中国内外积累的经验，在分析和治理数据方面形成一套行之有效的体系，也许可以引领国际社会的形成相关的共识。

数据治理体系建设

第一，从实际情况看，数据还存在无效流转现象。主要的问题包括了格式不统一（照片、PDF、word等），让后续的数据处理和分析变得很困难；数据汇报机制不统一，也给数据溯源造成了困难。临床机构在数据上传方面没有进行较好的协调，包括上传的频次、时间，本地上传人员、安全、机制等方面，目前仍缺乏可遵循的方案。

广东援洪湖医疗队依靠当地政府的强力主导，制定了一套临时性策略，很多数据均通过手工按照规定格式导出，然后按照规定的安全通道上传至当地政府主导的数据平台，最后按照规定的一致的技术方案对数据进行解析。整个平台处于政府相关部门的的控制下。未来各地可针对类似情况做出预案，这样在一些突发情况下可以更高效应对。

第二，公共卫生机构和临床数据是割裂的。目前，我国的公共卫生监测数据在专属的系统内独立运行，而临床数据大多存在医院的系统中，两个系统的数据很难对接。在某个时刻下，对于某个特定区域的病例数的统计有可能会不一致，是统计口径和消息流通效率不同导致的。诊断信息、核酸检测信息可能先上报到公卫系统，一定时间后才能通知到医生，再加上写入病历也需要一定的时间，就造成了在不同时间节点上统计出来的信息存在区别。

建立公卫系统和医院临床系统的数据协调机制，是一个很重要的课题。

除此之外，还有其他类型数据，比如一些居民健康状况上报系统，这些系统的数据如何与公卫及医院临床数据形成一个集中式数据池，也是一个很重要的研究方向；还有医学隔离人员观察点的数据的采集和汇集问题。具有高危地区或人群密切接触史的人员的数据如何横向比对、匹配，比如，有多少人在住院，有多少人在隔离，这些信息在原来的数据治理体系下统计非常困难，从而很难进行整体决策。关于这些，在洪湖我们进行了有益的尝试。

在国家机构主导下的数据共享共治以及信息的及时发布和沟通，各个机构或体系做好预案和协调，是整体治理体系建设上需要迈出的重要一步。

医疗信息化专家、广东支援洪湖医疗队信息化工作负责人 弓孟春博士

大数据治理体系搭建过程中的具体考量

由于不同数据来源不同，如源自患者、医院、公卫、移动端以及依靠手工填写的纸质表格等，如果不借助云端硬件能力，很难实现数据汇集。各种数据来自不同平台、机构甚至地域，而且时程很长，要随时准备拓展功能及提升性能。因此，我建议在大数据治理体系搭建过程中在保证安全的前提下优先选择基于云服务的硬件方案。

此外，从现实角度考量，在疫情特殊时期采购硬件较为困难。当时整个洪湖地区的服务器购买调配很困难。在爆发疫情的情况下，如果进行了交通管制、隔离，采购、部署实体硬件并不现实。

还有一个重要考量是，数据处理及数据分析人员包括数据产生的服务受众分散较广，在条件受限的地区很难找到高级别的团队，如果能选择远程工作体系和空间支撑，借助全国各地专家的智慧和力量，就能帮助局地解决很多问题。

各地卫生主管部门和公卫部门制定相应的应急预案，一旦出现类似情况，便可紧急启动全区域全人群的疫情监控体系，可以实时掌握发病情况，帮助政府和临床做决策。

数据汇集出现的问题