儿童白血病患者的学习和心灵谁来保障？

白血病是一种血液肿瘤，即老百姓说的“血癌”。白血病的发生率不同的国家和地区可能会有一些差别，中国白血病的发病率大概在十万分之二到五，其中儿童白血病占到四五成以上。白血病没有特异性的症状，有些人的症状像感冒，结果通过骨髓检查证实是白血病。白血病可能会出现淋巴结肿大、皮疹等，一个人如果容易出血、容易感染和有贫血的症状就需要做血常规检查。

在我国儿童白血病人数超过200万，白血病已经成为危害儿童健康的重大疾病之一，虽然治愈率高达80%以上，但是这些患儿需要在医院治疗2-3年的时间，有的甚至长达5年，这期间，这些孩子们只能远离学校、书本、游戏，每天与病魔抗争。有研究指出，儿童癌症生存者相较健康同龄人，行为受限风险率达1.5倍，上学/工作出勤困难风险率达4.9倍；40%经造血干细胞移植的患儿一段时间内经受焦虑、抑郁情绪的困扰。

如何在患儿治疗期间一样可以跟其他健康孩子一样在宽敞明亮的教室学习、看书和做游戏？2019年11月28日这一天，北京新阳光慈善基金会第37家“病房学校”正式在高博医疗集团北京博仁医院落地——这也是北京市第一家设立在民营医院内的“新阳光病房学校”。

走进病房学校，明亮的空间、充满童趣的课桌椅，还有绘本、玩具等等，只有放在柜子上的消毒液和一叠口罩提醒着：这是一间特殊的教室。在这里，长期住院、不能走出医院的孩子们通过丰富的课程了解到外面的世界，也继续着被疾病中断的学习。

北京新阳光慈善基金会理事长何筱娜分享，2012年，新阳光建立了第一间病房学校，目前已在全国15个城市建立37间病房教室，针对艺术、语言、社会、健康、科学五大学科设置课程，提供陪伴式教育，培养孩子们的社会适应能力和学习能力。据新阳光2018年年报， “病房学校”已累计服务73192人次的患儿。

开学典礼上，北京博仁医院医疗院长、血液二科吴彤主任更是用博仁的科研与临床成绩帮助所有患者和家属树立抗击疾病的信心。吴主任介绍到，自己带领的移植团队，在短短两年内累计完成了近200例造血干细胞移植，其中年龄最小的患者只有1岁，最大的67岁。值得关注的是，其中有18例移植是在外院首次移植后复发，在极其复杂的情况下进行了二次异基因移植，目前17例 (94.4%) 无病生存，这在复发难治的血液病患者中是不敢想象的。

“新阳光病房学校有着专业的授课体系和专职师资，能够系统地帮助小患者赶上因生病而落下的学习进度，使他们在康复之后能够快速回归，享受正常的校园生活”，吴彤主任谈到。

在关注小患者的诊疗、教育的同时，还把目光投向了患者和家庭的身心照护。有研究显示，87％的患者家属得知孩子被诊断患癌症后存在不同程度的心理痛苦，这一数据甚至高于肿瘤患者本人的抑郁痛苦比例。患者和家庭的心理健康也成为配合治疗和影响生活质量的一个重要因素。

“儿童舒缓治疗”发起人、北京儿童医院内科及血液科周翾主任此次也作为特邀嘉宾参与此次“开学仪式”。世界卫生组织（WHO）将儿童舒缓疗护描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”。周翾主任提倡，为血液肿瘤儿童提供整合舒缓治疗，如良好镇痛和心理疏导等等，能让他们更好地配合治疗，也将提高孩子们全家人的生活质量，“像病房学校这样的公益活动，为孩子们提供病房外的学习、娱乐场所，也能起到保障患儿身心健康发展的作用。”。 

罹患T急淋的小丹（化名）接受了造血干细胞移植，因为免疫力低下，她不能走出病房门，却又渴望上课。为了像小丹一样的更特殊的孩子，苏杉老师一一安排了病床边的教学，在5个小时里把相同的内容讲了6遍，赢得了孩子、家长和医护团队的信任。

这次“开学仪式”上，苏杉老师也为各位病区的护士长授予了生活委员、卫生委员等“特殊职务”，“护士长们很了解孩子们，而且看得出来，孩子们也很信赖她们。”这也形成了阳光病房学校的独特之处——由护士长组成的班委/辅导员团队。这不仅是新阳光病房学校，更是孩子们自己的大课堂。

第37间新阳光病房学校落地，是爱与希望的结合，也将为更多血液病患儿带来知识和信心，帮助他们早日回归学校、回归正常人的生活。