两会聚焦安宁疗护：生向死的提问

死亡与生命，如影随形。每个生命，都隐约有这样的不安埋藏于心底：我的死亡何时来临？我将如何死去？

一个人能在多大程度上决定自己离开人世的程序？

通过“生前预嘱”，安排好自己失去行动能力甚至基本意识的最后时光，以便有尊严地辞世，是陈小鲁先生与他的朋友罗点点等人近年推动的公益项目。既关涉对个体生命的尊重，也涉及公共医疗资源如何更有效地利用。

让病人有尊严地、没有疼痛地、有家人陪伴着走过人生的最后一段路程，也是顾晋与首钢医院安宁疗护中心希望传递的理念。

陈小鲁和“生前预嘱”

“我这个人，也无足轻重，就是潇洒一点，追求自由的人格，仅此而已。”

——陈小鲁

事情来得有些突然，陈小鲁走了。

北京生前预嘱推广协会官网发布讣告，协会会长陈小鲁先生因急性大面积心肌梗死，在海南三亚301医院抢救无效，于2018年2月28日不幸辞世。

看到陈小鲁辞世的消息，北京生前预嘱推广协会第一任秘书长郝新平心情悲痛，但又找到了一些安慰。“他走得突然，没有遭受多少痛苦。”郝新平说，为临终患者提供帮助、尽量减少他们的痛苦，正是陈会长一直大力倡导的。

关心死亡，是陈小鲁晚年的一项事业。

2013年，他和原副总理罗瑞卿的女儿、曾是医生的罗点点合作，成立了北京市生前预嘱推广协会。陈小鲁任会长。

他们所推行的“尊严死”理念，是针对那些没有恢复可能性、处于生命末期的患者，撤除其维持生命的医疗措施，使其自然地、有尊严地死亡。

生前预嘱推广协会希望通过“生前预嘱”的方式，让一个人在健康或者意识清楚的时候，签署一份名为《我的五个愿望》的文件，当签署者因伤病或年老而无法对自己的医疗问题做决定的时候，这份文件能够明确表达一些重要的医疗意见。

医生和医院的两种态度

安静、舒缓地结束生命是每个人的追求，但大家却又害怕谈论死亡。当生命不可逆转时，子女多会选择尽力抢救，但可能最痛苦的却是患者本人。

如果说普通人对“生前预嘱”还有点陌生的话，那么对现代医学有着深刻了解的医生群体，对“尊严死”的认知应该是高于普通人的。

据中国人民解放军第101医院神经外科主治医师杨理坤介绍，他和周围很多医生都曾立下“三不”声明：不插管、不导尿、不抢救。因为长期在重症病房工作，杨理坤亲眼目睹奄奄一息的病人被切开气管，插上导管，并被不停地灌药的痛苦。他认为，医学的现有水平可以延缓死亡的进程，但这一定是临终病人的福音？未必！既然无法帮助病人在临终前选择平静地离去，那么他希望自己能在生命的终点保持尊严。

曾有媒体做过调查，在超过一千名医生的调查对象中，88%的人希望在自己临终前执行“不许抢救”的指令。

虽然越来越多的医生赞同“生前预嘱”，把“抢救权”交给病人自己，但这件事做起来困难重重。

陈小鲁的父亲陈毅元帅临终时，没有知觉，身上满是管子，瘦得不成人形。陈小鲁曾要求停止抢救，但医院问：你说了算吗？我们敢吗？

“生前预嘱”为人们提供了一种选择，然而是否要放弃“积极抢救”又由谁说了算？选择放弃“积极抢救”后，医院要如何“处理”病人？

当人们决定放弃临终“积极抢救”之后，医院并不会把病人“晾在一边”，而是用“安宁疗护”为“生前预嘱”保驾护航。安宁疗护在我国又被称为“缓和医疗”、“姑息治疗”。其理念是医护在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。

但在大医院，安宁疗护并不受青睐。北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红说，从死亡率、床位运转率、科室盈亏等各种指标考量，三甲医院一般都不愿意收治生命周期有限的病人。一些医院原本设立的安宁疗护病房，往往运行几年后就被迫关闭。

两会聚焦安宁疗护

2017年，国家卫计委印发安宁疗护实践指南、安宁疗护中心基本标准和管理规范，安宁疗护专科服务迎来了春天。

依照国家卫计委提出的在三级医院建立安宁疗护中心的指导意见，北京大学首钢医院率先践行，成为国内首个建立安宁疗护中心的三级医院。

在北京大学首钢医院安宁疗护中心，谈心室中有水吧，供患者们会客。祷告室中有基督像和佛像，供不同信仰的病患纾解心中的郁结。SPA室中有专门为病患打造的放松空间。就连病人床头用于负压吸引、供氧等的治疗设备都被一幅画精心挡住，需要时才会被推开，让人有一种恍若不在病房的感觉。

而在ICU的病房中，患者通常是“赤条条的，插满管子”，且每天需要花费几千元，几个月就能用尽一生积蓄，最后“工业化”地死去。

“生命的最后几个月用尽一生积蓄，在我国的老年患者中并不少见，究其原因就是晚期患者的安宁疗护在我国没有受到足够的重视。”北京大学首钢医院院长顾晋表示，目前我国只有门诊或住院等疾病诊疗过程产生的费用才能纳入医保报销，“我国医疗保障体系关注的重点就是治病，疾病的早期预防和晚期安宁疗护几乎得不到任何医保支持。”

从2008年当选全国人大代表开始，顾晋就在为医疗领域的改革积极建言献策。2017年的全国两会，他提交的议案中就包括一份调整医保资源配置的议案，提出我国与国民健康相关的各种资源投入，过多地集中于疾病诊疗阶段，而对健康两端的疾病预防和老年护理的投入明显不足。

除了死亡，临终患者也害怕疾病带来的身体疼痛。

顾晋在他的随笔集《无影灯下的故事》里写到，他始终记得一个晚期癌症病人在饱受疾病折磨后，曾拉着他的手说，“大夫，我现在是‘生不如死，度日如年’。”

癌痛，是肿瘤患者最常见的伴随性疾病。被疼痛折磨，被死亡的阴影笼罩，让一些病人难受的话也不愿说。

“我国80%中晚期患者伴有疼痛，其中50%的疼痛为中度至重度疼痛，但仅有1/3的患者得到有效治疗。”全国人大代表熊维政表示，我国对抗肿瘤治疗很重视，但极少关注肿瘤病人的生活质量。

安宁疗护被世界卫生组织认为是能够以相对简单和低廉的方式控制癌症的一个措施，也有助于缓解癌痛和伴随症状，提高患者的生存质量。

在2018第十届“声音·责任”医药界全国人大代表政协委员座谈会上，熊维政建议，在医疗机构中设立姑息治疗科目或科室，并配置专业姑息治疗医务人员。

顾晋也在2018年两会上再次呼吁，每一家三级医院都应该建立安宁疗护中心。

顾晋还在国家卫计委例行新闻发布会上特别提到，三级医院建立安宁疗护中心与分级诊疗并不矛盾，实行分级诊疗就是让三级医院资源分配更加合理。三级医院应该是疑难重症的救治中心，常见病应先到社区医院就诊，这样三级医院才能预留空间给肿瘤末期病人，为其提供临终照护，倡导健康新理念，发挥社会示范作用，体现医学人文价值。

泰戈尔的那句诗或许是对安宁疗护最好的诠释：且让生灿如夏花，死美如秋叶。

本文综编自健康界、澎湃新闻、中国经济周刊、健康时报网、央视新闻、南方日报等