我国成立首个血友病援助平台

今年年初，饱受非议的商业化风波“百度贴吧血友病吧被卖”让人们意识到，罕见病患者需要社会关爱，更需要公益性组织来维系患者交流的平台。

3月19日，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”成立。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛在接受健康界采访时表示，公众对罕见病的认知度不高，此次搭建平台后，将向政府和全社会进行更多有针对性的呼吁，同时为病友提供个性化、差异化的救助。

血友病患者数量快速增加 呈现药品不足现象

甲型血友病是以出血倾向为主要表现的一种疾病，患者往往因关节及深部肌肉发生反复出血而导致肢体活动障碍甚至残疾，手术后延迟性出血或内脏出血更可能危及生命。

统计显示，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，而在2010年登记在册的甲型血友病患病人数仅为7000人。短短的5年间，血友病登记患者数增长了70%，患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算，我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而目前的产量仅为80—90万瓶，远不能满足患者人数以及用药需求的增长。全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇在今年“两会”上曾提出“保障血友病患者用药，推动价拨冷沉淀工作”的建议。

2007年，随着国家医保政策的完善，人凝血因子Ⅷ产品由职工医保扩充到城镇居民医保，血友病患者治疗需求得到快速释放。然而药品产量并没有相应增产，当年人凝血因子Ⅷ产品发生供应短缺现象。

目前，血友病患者用药产量正在逐年提升，相关药企会在“血友病援助之家”这个平台上为贫困患者提供治疗药物的支持。关涛表示，平台未来有望将患者与药企进行精准对接，使最需要救助的病友及时得到帮助。

平台呼吁政府降低患者用药自付比例

事实上，要解决血制品供不应求的现象，需要全社会对捐献血浆有更高的认知度，这正是“血友病援助之家”成立的初衷之一。此前有专家建议，国家应扩大宣传“献血献浆同样光荣”的理念，鼓励在大中城市设置浆站。关涛表示，4月17日是“世界血友病日”，平台将在全国开展一系列针对公众和血友病患者的科普和患教活动。

很多血友病患者生活贫困，难以承担庞大的用药费用。关涛自己就是一名血友病患者，他每年用药自付部分在4万元左右，这对于贫困的血友病患者来说，是一笔不小的开支。“我们希望通过在平台呼吁政府降低血友病患者药费自付比例，将更多药品纳入医保报销范围，减缓他们的经济压力。”关涛说。

医学科学报社是“血友援助之家”发起方之一，相关负责人表示，报社将发挥专家资源优势和媒体优势，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。报社同时呼吁包括政府、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体进行更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高其生存质量。