终身康复对共济失调患者至关重要

共济失调原本是神经系统疾病的一种临床表现，这里的共济失调却是指“脊髓小脑性共济失调”。该疾病全球患病率约为3/100000，是一种罕见病。迄今为止，世界范围内缺乏针对共济失调病因的治疗药物。

共济失调是症状，确诊困难

中日医院神经内科顾卫红医师解释，共济失调是神经系统疾病的一种临床表现。临床特点包括步态不稳，容易跌倒；持物不稳，精细动作差；言语不清，饮水呛咳等。一般情况下，患者最初感觉行走不稳，尤其是在黑暗处，下楼梯时担心摔倒。“脊髓小脑性共济失调”则是一种常染色体隐性遗传病，主要表现为共济失调，此外还可能出现弓形足、视神经萎缩、脊柱侧弯、心肌病、癫痫发作、视力减退或丧失，心脏损害等临床表现。共济失调相关疾病大多在中青年期或者婴幼儿期，进行性加重。

脊髓小脑性共济失调不易确诊，原因是共济失调作为一种临床表现时，涉及很多种病因。最多见于神经退行性疾病（包括单基因遗传病和多因素疾病），也可见于一些获得性疾病，如中毒、免疫病、中枢神经系统感染、脑血管病等。而行走不稳和姿势异常这样类似于共济失调的表现还可见于其他类型疾病，如痉挛性截瘫、肌张力障碍、舞蹈病等，肌力减弱也可出现类似表现，这些疾病的患者有时也会误以为自己的表现属于共济失调。

坚持终生康复，病友互助

无论何种病因，均应尽早开始康复，并坚持终生康复。不同类型疾病患者康复方法不同，不可一概而论。病友的康复经验分享结合专业康复师的指导至关重要。来自台湾的神经医学专家宋秉文医师就共济失调疾病的诊治、发病、遗传特点、康复等医学问题进行了分享。

在研讨会的现场，记者看到很多患者和家属都来听课，他们中有很多人行走困难，经常摔倒，无法支撑平衡，需要家人的搀扶，有的甚至只能坐轮椅，还有的人说话口齿不清，但是他们仍然积极治疗，希望能多和病友、专家交流，使自己的病情得到控制和延缓。

在下午的义诊过程中，专家团队就患者群体提出的相关问题进行了详细的解答和指导。

对于病友在日常生活中如何的进行康复训练，来自北京英智康复医院康复师张少帅带领自己的团队，在现场向大家演示了如何在家中进行积极自我锻炼，来提供个人生活的自理能力，并延缓病情对自身的伤害，希望病友及家属了解如何通过日常的康复锻炼，来配合医生的治疗。