张金生：瓷娃娃的人生并不如想象般易碎

在“百度知道”的词条里关于“瓷娃娃”是这样阐释的，他们成骨不全，因先天遗传性缺陷，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，连打喷嚏、翻个身都可能骨折，全身肌肉多半萎缩，无法正常运动……

张金生最终清楚地认识到自己是个“瓷娃娃”已经是2007年的事了，那年他已53岁。 如今的张金生脆弱不堪，他的下身完全萎缩瘫痪，上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。

“医院去过无数次，痛苦的折磨已经成为一种习惯”，一直照顾哥哥的张立秋最清楚他遭受的折磨。“由于那时候的医疗条件不是很好，一直没有确诊得的是什么病，到了医院就按照一般的骨折来治，花钱不少病却治不好，最后得到的是一次次的误诊。

1997年会电焊的弟弟为他焊制了一辆带有转向轮的铁车，躺在铁车上的张金生就像搬进了新家一样高兴。

现在张金生住上了政府提供的廉租房，楼道有电梯，每周弟弟都会带他出来在小区外透透风，但一定是在黑天的夜晚，因为在夜幕的掩盖下很少会有他人的异样眼光。

尽管张金生长期闭门在家，但他的思想并不闭塞，身边有支口琴，没事的时候就吹首歌缓解下寂寞。在电脑的一个音乐软件上还录有他唱的30多首歌，这其中有民族风格的《父亲》，更有流行风格的《菊花台》，每一曲他都唱得音准情真，他说音乐是有生命的东西，总有力量在里面奔涌。

在外人眼里，他59岁的生命写满了残酷和悲伤，可是在他的脸上却洒满了阳光的痕迹，他的外出经历少得可怜，他的生活单调而孤独，但他的内心却洋溢着满腔热情。至今从没离开过秦皇岛的张金生一个最大心愿就是有机会能够去趟北京，看看心中向往已久的天安门升国旗。

摄影及故事素材提供：杨宽