王瀚林：普通人的正常饮食对他而言却形同毒药

王瀚林这样患有苯丙酮尿症的孩子，从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活，常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。

他们因肝脏中缺乏一种酶，不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸，而苯丙氨酸在体内蓄积过多，将衍生成一系列毒性物质，伤及大脑细胞，使人智力残疾。蛋白质是绝大多数食物中不可或缺的营养成分，而苯丙氨酸就存在于蛋白质之中。因此，他们只能食用人造的无（低）苯丙氨酸食品。

“5年了，每天一睁眼就开始为他的三餐发愁”，瀚林妈妈说。因为王瀚林一日三餐必须吃特制食品，不管是幼儿园还是学校，一听说孩子吃饭特殊，都连声拒绝道：“负不起这个责任”。

瀚林的每顿饭都要经过精确的计算：专用面条粉70克，蛋白质和苯丙氨酸都为0；西红柿100克，蛋白质0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；鸡蛋10克，蛋白质1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白质0.45克，苯丙氨酸含量22毫克；总蛋白质含量2.38克，总苯丙氨酸含量111毫克。每个孩子不一样耐受，瀚林每天的苯摄入量控制在230毫克。瀚林的奶奶每天十点开始为王瀚林做午饭，为了是要赶在幼儿园开饭之前把饭送到，这样瀚林不用眼巴巴的看着别的小朋友有吃有喝。

因为特殊，这些孩子不能像普通孩子一样去参加小朋友的生日聚会，失去了许多与伙伴们共享快乐的机会。这些孩子也从来没有享受过跟家人一起吃饭的幸福。

时间久了，王瀚林的家长已经转换了思维，即要想让孩子康复，首先使自己康复。只有父母走出心理阴影，才能给孩子营造良好的心理成长氛围。瀚林爸爸说，“简单的说，糖尿病的人不能或者少吃糖，PKU的病人就是不能或者少吃蛋白质。其它都和我们正常人是一样的。”

摄影及故事素材提供：肖翊