宋杰：他与正常人的区别只有肢端肥大症一点

“像得了一场重感冒”，接受完治疗后的宋杰这样告诉父母。

2009年，45岁的宋杰患上了肢端肥大症。怕父母担心，他和妻子绝口不提，直到次年1月手术成功。

即使已经过了治疗，宋杰还是留下了异于常人的容貌，“手足增大，皮肤增厚，颜面粗糙”。今年六月，已经痊愈的宋杰在爬楼梯时摔了一跤，肢端肥大引起的骨质疏松被放大，左腿严重骨折的宋杰不得不回崇明养伤。

崇明岛的稻香里，宋杰拄着拐杖，走在坑洼不平的田地里，与田间干活归来的邻里打招呼闲聊。

患病后，宋杰加入了一个病友群，遇到了120多个“同病相怜”的病友。自费3万元治疗后，宋杰成为了病友里仅有的十余个被治愈者之一。“肢端肥大症可以治愈，但群里百分之九十的病友却因为这三万多的费用而放弃了治疗”，宋杰说。 宋杰总说自己很幸运，能花3万元回归正常生活，但他的病友们，却依旧在肢端肥大的病痛里徘徊。“希望政府的医保政策在未来会向罕见病人放开一些，让罕见病人不会因为经济等原因而错过最佳治疗时期，能够尽早的回归社会，为家庭多分担”。

宋杰经常在空旷的田地躺下，眯着眼看远方的夕阳。他说：“希望人们都能够把罕见病患者看作正常人一样，我们需要的不是怜悯，而是平等的对待”。

摄影及故事素材提供：孙湛