濮阳希刚:生长激素缺乏造就市井中的袖珍人

2015
03/01

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陈铮 / 健康界
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濮阳希刚在市井中继续着自己的日常。在他看来,自食其力的生活下去,就是幸福的生活。

濮阳希刚患有生长激素缺乏症,是一个典型的袖珍人。他今年26岁,安徽广德县人,父母是农民,他是家里的独子。2010年,他从媒体看到北京有一个袖珍人的皮影剧团在招聘,便瞒着父母,辞掉工厂里的工作,一人来到了北京。在北京,他先是在皮影剧团,后来在一家KTV上班。工作是向客人推销冰激凌和酸奶,有时也会唱歌,客人会给些小费。这样的工作虽然不是希刚喜欢的,但相对还算稳定。

每天傍晚,当别的人都下班回家时,他才离开住处坐车去上班。在路上,买一个卷饼权当是晚餐。上班一直要持续到半夜两点,下班后由KTV的人开车送回住处,简单的洗漱后便开始休息。第二天的十一二点再从床上爬起来,出去吃个饭,回来洗洗衣服,上上网,下午理个发,或者见见朋友。差不多天快黑时,又要上班了。

在他的日常生活中,朋友也基本以袖珍人为主,他们在网上有自己的QQ群,住在同一区域的人都基本相识,有什么忙大家都乐于帮助。但这个团体仍相对较为封闭,正常人不会关注也很难进入。

就是这样,濮阳希刚在市井中继续着自己的日常。在他看来,自食其力的生活下去,就是幸福的生活。

摄影及故事素材提供:张星海

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