妞妞：身患结节性硬化症却仍是粉红色的天使

在很多罕见病宣传活动的现场，都能够看到妞妞的身影，她会穿着粉色的裙子，帮忙到处派发宣传材料。就像粉红色的小天使。

妞妞的样子和普通的孩子并没有很大区别。她很漂亮，大眼睛，胖乎乎的很结实，性格开朗活泼，偶尔也会有些小脾气。然而，只要和她相处几天，便会发现她有那么一点的不同：说话偶尔会咬字不清晰，大动作的运动能力显得稍弱，仔细看妞妞的皮肤，可以发现她身上有一点点斑痕。

妞妞的全名是庞雅雯，今年4岁。她患有结节性硬化症，简称TSC，一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征。TSC也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。这是一种罕见的疾病，发病几率约为1/6000。

妈妈袁碧霞，来自广州，一家人现在居住在深圳宝安。从确诊的时候起， 袁碧霞辞去了她的工作，全天候在家里照顾妞妞。袁碧霞希望妞妞能和正常孩子一样生活和学习，她找了一所愿意接收妞妞的幼儿园而不是特殊幼儿园。在妞妞生病的四年，一家人的生活经历过无数的起伏：医生劝过他们放弃孩子；为了寻找好的医生跑遍了几乎全国的医院；几次从死亡线上把孩子救回来；为了购买抗癫痫的药物遭遇过困难重重，但他们的坚持和努力也没有白费，在北京协和医院张教授的帮助下，妞妞得到了美国TSC专家David Franz的诊断后，病情有了明显的好转。

未来的路还很长，充满了未知。 妞妞健康长大，找到一个爱她、疼她的人，和她一起成立一个幸福的家庭，这是袁碧霞对女儿的最大愿望，尽管这个愿望在普通人看来如此简单。

摄影及故事素材提供：钟锐钧