焦飞:青年帕金森患者倔强的自尊以及自立的希望
焦飞与相差六岁的哥哥一样不幸,兄弟两个均罹患青少年型帕金森病。
虽然帕金森这种病本身对人们来说并不陌生,但发病于孩童时期的青少年型帕金森症患者却罕有发现。而不满十岁时便开始发病的焦飞是有记录以来中国发现的最早的,也是世界范围内,在极幼小年龄中便开始发病的第四例病患。
若不是右侧胸口那一道深红的刀疤,以及胸肌上那块明显突起的脑起搏器电池,也许没有任何人相信眼前的这个健壮少年已是一名饱经病痛侵袭十余年的青少年型帕金森病人。
虽然其间也曾被多家媒体报道,但在他所住的村子中,却少有人知道哥俩的具体病情。他从不向乡下任何人提起这些,也正是出于对乡下依稀仍存的一些陋习的忌惮。 他一直坚持读书,但直到高中二年级,他再也没有办法在药物所带来的副作用中继续下去。最终他选择了辍学,直到现在也再没回到校园,至今也已五年有余。
如今,为了兄弟两个每月1000多块的药费,以及为了“争口气”而盖起的新房所欠下的外债,只能靠父亲在煤矿干体力活维持,而母亲则在小镇上为人做饭补贴家用。焦飞也曾经在病友的帮助下到西安工作,但最终还是由于身体的原因放弃了。
现在,他最大的愿望便是可以找到一份可以自食其力的工作,让这个饱经风雨的家维持下去,也可以让已经疲惫不堪的父母还能从生活的艰辛中瞥到些许希望。
摄影及故事素材提供:崔楠
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