韩硕：大肚子你快消失吧，我不想再跟你玩儿了

韩硕今年8岁，爸爸韩旗在离家不远的饭店掌厨，妈妈留在家里照顾刚出生的小弟弟。2009年，韩硕的大舅抱着当时3岁的韩硕玩耍时，发现腹部有个硬块，几经若干家大医院诊断，最后被确诊为罕见病戈谢病。

戈谢病按病情轻重分为I型，II型和III型，韩硕虽属于最轻的I型，但病情发展很快，现在她的脾脏已经是正常人的三十七八倍，身体发育迟缓，而且体内燥热，导致最近流鼻血的频率越来越大，需三四个小时才能止住。为了让韩硕免于贫血的病状，韩旗每隔几个月就去天津市区的血站献血，以保证女儿接受等量的输血。

目前对于戈谢病的治疗有两种，特异性治疗是保守却效果不错的治疗，只需通过一种由美国食品药品监督管理局研发上市的葡萄糖脑苷脂酶，这种药可明显改善I型戈谢病的临床症状体征，维持正常发育。但每针剂药品需2万元以上，随着患者身高、体重的不断增加，药剂量也需增加。以韩硕目前的体型，每个月至少要接受五六针。

在来京参加一次戈谢病活动时，一位戈谢病领域的权威医生给韩硕诊断，“贫血已经很严重，必须马上治疗，否则脾脏如果破裂就会很危险。”韩旗倾向于为韩硕做骨髓移植，这需要繁复的流程，首先要切除脾脏，然后等待配型成功的骨髓。韩硕的弟弟恰好没有遗传到这个疾病，如果配型成功，可以节省掉一笔不小的费用。但国内医疗保险并没有将戈谢病列入到名单中，病人只能接受有一定风险但疗效不错的移植治疗。目前国内只有两例移植病例，一个成功，一个失败。

如今，韩硕经常对着自己的大肚子说，大肚子，你快消失吧，我不想再和你玩儿了。

摄影及故事素材提供：李昊