高洪舟:白化病女孩盼望着一场突如其来的爱情

2015
03/01

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陈铮 / 健康界
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22岁的高洪舟患有白化病,全身皮肤雪白,头发也是银白色的。她的瞳孔颜色很浅,仿佛心里想什么,一眼便能看透。如今,她正在期待一场突如其来的爱情。

高洪舟今年22岁,朋友们都称呼她为“小仙女”。

用白皙来形容高洪舟可能都不够准确,全身雪白更贴切些。她患有白化病,全身雪白,头发也是银白色的,眼睛像外国人一样,颜色很浅,仿佛心里想什么,一眼便能看透。

3岁的时候,小小的高洪舟就发现了自己异于常人:很怕光,皮肤也比一般的孩子白得多,妈妈开始给她染发,一直到18岁。18岁那年,高洪舟决定不再染发了,她开始认同自己白化病人的身份。同一年,高洪舟考上渤海大学公共事业管理专业,她选择专业的目的很明确:帮助残疾人和罕见病病人。现在,洪舟在罕见病发展中心工作,实践着自己的理想。

闲暇时,高洪舟喜欢走进北大校园,那里是她心中一直向往的地方。阴天的下午,在未名湖畔,高洪舟的雪白身影显得格外鲜明。路过的学生和游人,好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩,甚至有学生在身后给她拍照。 高洪舟说,周围人们各种各样的目光她都习惯了。白化病人由于疾病的影响而视力不佳,有些时候她觉得,这样世界看起来反而更加干净,是件好事。

她很少在一个地方租住很长时间,血液里似乎有漂泊而又洁身自好的自尊气息。也许当她遇到一个喜欢的人,成家了以后,不安定的心才会稳定下来。

高洪舟说,如今她的愿望,正是邂逅一段突如其来的爱情。在这段爱情里,没有异样的眼光,只有平凡和温暖。即便会面临再多的挑战,她也会抓住这段感情,纵身扑入,绝不回头。

摄影及故事素材提供:钟锐钧

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