疫情下的临终关怀：生命落幕之时，仍有希望的微光

作为一名家庭临终关怀护士，哈纳内·萨乌伊（Hanane Saoui）已经习惯了目睹死亡，不论是突然死亡、慢慢地死亡，还是痛苦地死亡或平静地死亡。

然而，2020年却不一样。新冠肺炎疫情极大地改变了萨乌伊在纽约的工作。

疫情防控措施拉开了她和病人之间的距离，她的一些同事甚至完全离开了病人家。新冠疫情切断了家庭和看护者共同悲伤的机会，而对临终关怀护士来说，无论他们多么熟悉死亡，却依然面临巨大的挑战。

顶住所有这些压力，萨乌伊和其他工作人员继续为临终病人及其家人提供慰藉，给他们创造幸福时刻。她说：“你坐下来听他们表达恐惧，表达情感，而你引导他们并告诉他们会发生什么。”病人死后，她补充说：“我经常想拥抱患者家属，但现在我却不能这样做。”萨乌伊说，“相反，我只能祈祷并尽力而为。”

图片来源：图虫创意

美国新冠肺炎死亡人数超过50万人，许多人死于痛苦，还与家人隔离开。萨乌伊将这些情况与她所谓的“善终”作了对比：“平静，无痛苦，在家中，亲人围绕身旁。”

虽然护士们继续亲自上门探视，但一些牧师、社会工作者等由于家庭的意愿而转移到线上。到了8月，大多数护理都恢复了线下随访，但采取了严格的防控措施，有时护士们甚至会穿全套个人防护装备，并尽可能保持6英尺（约2米）的距离。

尽管2020年萨乌伊的绝大多数患者进入临终关怀区时都没有感染新冠病毒，但严格的隔离措施横亘在所有患者和护理人员面前。家庭临终关怀可以持续数月，因此工作人员与病人及其家属常建立亲密的关系。但新冠疫情减少了家庭和临终关怀工作者在葬礼或追悼会上亲自哀悼的机会。一年多来，美国许多州一直严格限制这种集会的规模，以防止病毒的传播。

当临终关怀患者死亡时，照顾他们的护士经常在每周的员工会议上和与照顾同一位病人的同事聚会，从而排遣自己的悲痛和迷茫。这些员工会议现已转为线上，没了互相握手、安慰的机会。这已经深深影响了临终关怀工作者。专门从事照顾儿科患者的社会工作者梅利莎·巴古兹（Melissa Baguzis）说，她已经形成了自己的方式面对这些小患者的逝去。

她说：“我会花点时间，点上蜡烛，读他们喜欢的书，或者听他们喜欢的歌。我们确实也与他们的家人有联系，在他们悲伤之时，我也会支持他们。除此以外，我需要处理自己的损失。”

图片来源：图虫创意

MJHS医疗系统（MJHS Health System）的临终关怀工作者对死亡感到很自然，而许多美国人却并非如此。巴古兹说，疫情给他们和他们的病人增加了额外的负担。“我们现在分享彼此的悲痛比任何时候都更多。”

临终关怀牧师克里斯托弗·西格莫尼（Rev. Christopher Sigamoney）表示，尽管他们感到沮丧、愤怒、绝望、抑郁和焦虑，他仍努力为病人服务。他经常告诉病人的家人，“因为失去亲人而对上帝生气是可以接受的”。但是直到一位关系亲近的表妹死于新冠肺炎，他才改变了对自己工作的认识。

西格莫尼的表妹是一位从印度来的退休医生，她临终时戴着呼吸机在医院待了三天。那段时间，西格莫尼和家人却无法与她一起共度。他说，他和几个亲戚在殡仪馆说了“几句祈祷”的话，但由于疫情防控限制，他们无法将她“体面安葬”，也无法将遗体运回印度。

“当人们问，‘为什么是我，为什么是我的家人’的时候，我当时是真的不明白，现在我却问着同样的问题。我对上帝说，现在我生你的气，但我希望你能原谅我”。西加莫尼说。

2021年2月，当音乐治疗师哈维尔·乌鲁蒂亚（Javier Urrutia）和巴古兹走进何塞尼尔·卡斯蒂略（Josniel Castillo）狭窄的卧室时，他正被绑在一大堆医疗机器和显示器上，周围是他的父母和很多毛绒动物玩具。尽管他的身体因为一种罕见的遗传病而每况愈下，但这是快乐的一天，因为那天是何塞尼尔的11岁生日。

图片来源：图虫创意

乌鲁蒂亚创作了墨西哥的传统生日歌曲《Las Mañanitas》。何塞尼尔的父母亚西里·卡拉巴洛（Yasiri Caraballo）和波蒂里奥·卡斯蒂略（Portirio Castillo）也参加了这场聚会。卡拉巴洛擦干了眼泪说，她的泪之所以是“喜悦的眼泪”，是因为她从没奢望过儿子能活到11岁。

她请求再演奏一首曲子，并在乌鲁蒂亚演奏《Que Bonita Es Esta Vida》（这辈子有多美）时弹奏铃鼓。他们一起进行最后的合唱，其中一部分歌词是：

哦，这生活是如此美丽

虽然它有时很痛苦

尽管它会悲伤

但总会有人爱我们，有人照顾我们

乌鲁蒂亚说，大多数人“不知道门关上之后发生的事，那既艰难又美丽”。2020年至今，在无数的房子内，一幕幕痛苦和折磨的场景在上演，这无法否认。但所有临终关怀者像英雄般在做着简单的日常工作，彼此关怀，就像丈夫照顾妻子，母亲照顾儿子那样。

“死亡是生活的一部分，只有活着才有死亡。”

原文来源：The New York Times

原文标题：Behind Closed Doors, ‘the Difficulty and the Beauty’ of Pandemic Hospice Work