植物人,执着地活着还是有尊严地离去?

蓝鲸健康李青云

身体在这里,意识却不在这个世界。植物人,一个熟悉但却被遗忘的群体,以偶像剧情节的需要存在,却在真实生活中无人谈及。

但,总有一些人没有忘记他们。陆军总医院神经外科何江弘教授,一个植物人的“唤醒者”,从医20多年,一直努力让更多的奇迹发生。

 

(2016年12月,何江弘捧回了“京城好医生”的奖杯。)

最有效的治疗方法,也只有少数人被唤醒

1996-2000年何江弘跟随导师,在陆军总医院(原北京军区总医院)经历了5年的植物人临床研究后,医院于2003年设立了“植物人促醒中心”,因为在外科研究上一直没有进展,作为外科医生的何江弘,未再参与随后的工作。

直到2008年,何江弘留学多伦多大学附属Sickkids及St.Michael's医院神经外科,接触到了很多新的植物人治疗技术,在国外学习的导师鼓励下,让他坚定了在植物人唤醒治疗领域的信心。

2010年,作为北京军区总医院重点学科的附属的八一脑科医院成立,专设以治疗植物人为重点的功能神经外科,在随后的几年内迅速发展扩大,并于今年以科室形式存在。

目前,陆军总医院植物人促醒中心,每年门诊接诊大概200例病人,十几年来已经成为国内最大的植物人接诊中心,但目前接受手术治疗的不过才100多例。

何江弘解释说:“从现在的治疗能力上来讲,具有微意识的病人才适合手术治疗。所以在接收病人的时候,我们会进行严格筛选。”

“经过我们筛选的微意识状态病人促醒率可以达到60-70%”何江弘介绍说,手术治疗是当今促醒植物人的最有效的方法。

“手术治疗有两种方式,一种是脑深部电刺激(DBS),一种是脊髓电刺激疗法。这两种方式都是对患者的唤醒系统施加外源的持续电刺激,从而增强患者大脑的生理电活动,改善脑代谢功能,最终达到维持意识清醒水平的目标。”

(何江弘教授在手术中)

何江弘正是用脊髓电刺激的手术,唤醒了一位昏迷长达4年的患者。

植物人的恢复有三个影响因素,何江弘介绍到,第一年龄,年龄越小,恢复得越好。第二时间,得病时间越短,恢复机会越大。第三病因,外伤要远远好于非外伤,非外伤包括脑出血、脑梗塞、麻醉意外、呼吸骤停等。

“通常患者昏迷1-2年后,恢复的能力就会明显下降。但我们给这位昏迷4年的患者做了详细的检查和评估发现他符合手术的条件,具有恢复意识的潜力,结果正如我们的预期他醒了,效果还不错。”

医学,从来没有100%的确定,医生能做的,只有不断尝试。何江弘一直在探索更多的方式,让植物人获益。

2015年7月,何江弘与艺术家吴超因“植物人视听唤醒项目”而结识,一起在燕郊人民医院神经外科开展了此项目。这是一个艺术与医学结合的公益项目,试图用能激发人体原始本能的影像和声音来唤醒植物人。

“在工作当中看到植物人这个群体非常无助,跟患者的感情也特别深,很想帮助他们。刚好这个事情既不脱离工作又是公益性质的,所以就毫不犹豫地做了。”何江弘说。

何江弘认为植物人的治疗应该多学科合作,要有一些心理学、艺术、音乐、营养学等相关领域加入进来。“医院毕竟只是一个医学上的治疗,但植物人引起的问题不单单是医疗和药物能解决的。”

大部分植物人,在家里等待着死亡

在众多疾病面前,植物人显得“小众”,甚至在对植物人的认知上,公众包括医生都有很多误判。

“很多人把一些清醒但是存在着严重认知功能障碍的人误认为是植物人。其实有些病人并不是植物人,只是重残。当经过一段时间的自我恢复,可能就会突然醒来。这也是为什么有些病人成为“植物人”后,突然某一天自己醒来了。”

据不完全统计,我国每年因各种原因新增加植物人患者近10万人,但从事植物人促醒的医生非常之少,全国正规的植物人促醒中心也不超过10家。

“确实技术上有很多困难,但大家还是很难静下心来做这个事情,这也是现在医疗环境的大背景造成的。植物人的治疗短期内很难见效,消耗又非常高。医生对治疗都不是很乐观,也很难在事业上得到满足感。”何江弘说。

医疗资源少,植物人往往面临着求医无门的困境。但社会保障体系的不接纳,让植物人的生存更是雪上加霜。

在我国,残联并没有把植物人纳入残疾人的行列,相关福利待遇和政策优惠植物人都无法享受。“但实际上,植物人是最严重的一种残疾。”何江弘说。

另外,植物人在急性期结束后的治疗费用,也不在医保报销的范围内,手术和很多药物都需要自费。植物人的治疗就像一个无底洞,吸光一个家庭所有的财力和精力。

“我们做过一个统计,植物人头一年的治疗费用大概50-100万,第二年还没有恢复的话,通常治疗强度会降下来,维持一个基本的治疗也需要10-20万。病人一直醒不来,家人的心理压力和经济压力都非常大,甚至会影响家庭和社会关系。”何江弘说。

事实上,很多家庭因此放弃了治疗,大部分植物人,都在家里等待着死亡。

失去信心,能活多久?

植物人的生存时间,一直没有定论。

国际上普遍认为植物人的生存期只有1-2年。但何江弘却不这么看。“植物人从疾病本身来讲实际上就是没有意识,除了没有意识之外其实其他的生理状况都非常好。理论上来讲只要护理得当,不出现并发症,病人可以长期生存。”

何江弘认为,病人最后生存不下去,往往是因为家属和社会对他的治疗信心下降,护理质量下降,最后死于营养不良或者并发症。

但也有特例。在会诊中,何江弘遇到了一位存活9年的患者。

一位中年男子遭遇意外成了植物人,妻儿离去,母亲去世,只有老父亲坚持照顾。

老父亲每天背着儿子去锻炼,给儿子洗澡翻身,使得儿子的身体状况非常好。在何江弘见到他们时,已是父亲照顾儿子的第九个年头。

但遗憾的是,随着年纪越来越大,老父亲身体已大不如前,再也没有能力照顾儿子了。

可以想象,没有社会的帮助,这位曾经创造医学奇迹的男子最终也与大部分植物人的结局无异。

不放弃一丝希望地活着,还是有尊严地离去?

随着抢救、急救水平的提高,让手术台上原本会死亡的病人被抢救回来,但又因为医疗水平还不够高,抢救回来的病人成了植物人。医学与人文,在此充满了悖论。

而令人匪夷所思的是,车祸这一现代文明的产物让年轻人成为植物人的主要群体。

在西方,人们对于生活质量更加关注,反而更愿意接受安乐死。而在我国,亲情难以割舍,如果没有不遗余力地治疗,就显得“不人道”。

不放弃一丝希望地活着还是有尊严地死去?

“完全没有生活质量的生活,只是作为一个生物体生存来讲,我个人认为是没有意义的。”何江弘说到。

“但是作为医生,评估病人的时候考虑的又不一样了。一个人要选择离开的时候,之前一定要给他做一个很权威很科学很严谨的评估,如果他还有努力的机会,那我们一定要给他机会,否则这是不道德的。”

现代医学的瓶颈在于无法判断是否已经穷尽了评判手法,只能尽可能地接近事实。但最残忍的是,植物人甚至没有选择自己生死的权利。

谁来做这个决定?我们都面临着一个伦理上面的挑战。

(原文标题:植物人,执着地活着还是有尊严地离去?)