国家脑肿瘤注册登记研究平台数据采集与质控技术获国家团体标准正式立项

这两项团体标准名称分别是“脑肿瘤临床研究大数据采集与质量控制技术规范”和“脑肿瘤临床研究大数据采集的基本数据集”，由NBTRC执行委员会主席张力伟教授牵头。

北京天坛医院

2021-10-12 11:32

罕见病智能知识服务平台的设计

随着信息技术的发展和信息传播方式的日益便捷，借助智能知识服务平台增加患者及其家属、基层医生和专科医生等对罕见病的熟悉程度并提高罕见病识别能力和知识水平成为切实可行的措施。本研究在分析罕见病患者及其

国家罕见病注册登记系统执行总监弓孟春博士当选IRDiRC诊断科学委员会委员

近日，国家罕见病注册登记系统执行总监弓孟春博士当选国际罕见病研究联盟(IRDiRC)诊断科学委员会委员。

协和多学科会诊平台为罕见病患者开启希望之门

北京协和医院作为中国罕见病诊疗协作体系的探路者、建设者，不放弃任何一位患者，创造条件迎难而上，为全国的罕见病患者开启了希望之门，打通了生命之径。

北京协和医院

2022-08-05 11:07

亮相丨“罕见病中心”入驻北大医院挂号平台

罕见病往往存在诊断难、治疗难等挑战，罕见病患者常辗转多家医院多个科室才最终得到确诊。

北大医院

2023-06-08 09:21

13岁罕见病男孩玩手游花掉3500元医药费，平台回应

对于这次花掉几千块医药费，奶奶和爸爸都认为，与孩子生病有一定的关系，因为他不能和小伙伴一起出去玩，每天除了学习之外太枯燥了，所以才会追求游戏体验吧，因此他们不怪他，只要孩子学得更懂事一些。

现代快报

2021-12-28 17:45

房颤患者血压<110/70，死亡风险最高！阜外杨艳敏、蔡军等注册登记研究

该研究发现，当房颤患者的基线血压≤110/70 mmHg时，全因死亡风险明显增加。

北京医管局招募“守护天使” 注册登记人数已达5000名　

北京市医院管理局近期公布了“守护天使”志愿者招聘相关信息，10天来，21家市属医院新增网络报名候选人数近5000人。

曙方医药与左手医生达成战略合作，共建罕见病全程智慧管理平台

未来，曙方医药与左手医生还将联合在罕见病领域展开更多创新探索。

易览天下 | 中国国家疾病预防控制局正式挂牌

中国国家疾病预防控制局正式挂牌

易联众

2021-05-18 09:23