睡觉睁眼竟是因为出生缺陷 一场手术让小女孩大脑正常生长

在Leia Annerino还不到一天大的时候，她的母亲Susan就在凝视她的时候注意到了一些现象：女儿的脸不太对称，她的右眼也不能完全闭合。对此，Susan和她的丈夫Anthony很快就起了昵称：Leia的大力水手眼睛。

“当她睡着的时候，你可以看到她的右眼是稍微睁开的，”Susan回忆道，“我们总是轻拍她的眼睑使它闭上，因为我们不想让她的眼睛干涸。”

在女儿做两个月大的体检时，Susan向儿科医生提到了这一点，还说Anthony注意到Leia的前额有一块骨嵴。CT扫描最终显示Leia的头骨形状不对。

大多数婴儿出生时就有七块构成颅骨的骨头“板”，这些板通过结缔组织连接在一起。结缔组织就像灵活的接缝线，使婴儿更容易通过产道、大脑更容易生长。这些缝合线通常在9个月大到成年期间的任一时候融合在一起。

医生们发现Leia的部分头骨过早融合在一起，这是一种出生缺陷，被称为颅缝早闭。据估计，每2000至3000名新生儿中就有1人会受到颅缝早闭的影响。

Leia的冠状缝（从耳朵到耳朵的颅骨缝右侧）出现了问题，这导致她的右眼和前额周围出现了不均匀。然而，更重要的是，这意味着她的大脑一侧可能没有空间正常生长。

“我的问题是，我可以带她去哪里治疗？谁来做手术？” Susan谈道。

Susan找到了芝加哥大学医学中心科默儿童医院颅面畸形多学科专科（CAMP），整个地区最活跃的颅面专科之一。CAMP拥有多名专家，可以对颅骨和面部异常的儿童进行诊断和治疗，包括神经外科医生、整形外科医生，听力专家和耳鼻喉科医生。

这个来自Mount Greenwood的家庭见到了小儿整形和重建外科医生Russell Reid（医学博士，博士）和神经外科医生David Frim（医学博士，博士）。医生建议采取矫正手术来移除、重塑和替换Leia颅骨中的骨骼。

“由于颅缝早闭，孩子可能会有发育、视力、神经和气道问题，所以确实需要提供全面的综合性诊疗，”Reid表示。他已经做过数百次这样的矫正手术。“对于这种状况，如果不进行专业治疗，病人可能会遭到可怕的后果。”

在6小时的手术中，Reid切开颅骨，而Frim则努力使骨头被安全移除，以保证大脑安全。 接着，Reid重塑了骨头形状，并将它们重新组合在一起，为Leia的未来成长提供了大脑空间。Frim表示，成功的手术需要依赖团队的无缝合作。

“任何时候，你都可以将一群具有不同专业知识的人聚集在一起来实现同一目标，这样可以提供更好的结果，”Frim谈到。

Susan还记得手术完成后她见到女儿的第一刻。

“她看起来很完美，”Susan说，“我可以马上看出她看起来更加对称了。”

自从4个月大时接受手术以来，Leia一直在进行后续跟进治疗。而在近一次体检中，她被告知不再需要后续治疗了。家人们庆祝了这一消息。几天后，小姑娘就从幼儿园毕业了。

“她会读书了，昨天还刚学会骑不带辅助轮的自行车，”Susan说道，“现在，她是一个正常的5岁孩子，已经准备好上学前班。她的生活本该如此。”