“女人生完孩子后有点全身酸疼很正常啊”
“你怎么这么懒,都不工作赚钱”
“明明没病,为什么却假装病得很重一样”
这些质疑、批评和不解
让40岁出头的徐宁(化名)
甚至想一把吞下所有止痛片求死
他们不知道
徐宁不是娇气偷懒
而是患上了一种严重的疾病
纤维肌痛!
徐宁被纤维肌痛折磨了十年,“如果10分为满分,我至少疼到了7分。先是疼痛,后来是怕冷、夜不能眠,还会头晕、呕吐、复视等。”
身体的不适让徐宁不得不辞了工作,自行在家吞止痛片度日。
但比疼痛更难以忍受的是家人的态度,所以在被诊断出“纤维肌痛”的一刹那,她激动地紧紧握着医生的手,终于可以向家人交代,自己不是“懒”“娇气”“没病装病”……
首诊误诊率达87%
在我国,纤维肌痛仍是一种“鲜为人知”的疾病。
相关数据显示,我国纤维肌痛患者首诊误诊率达到87%。
患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才被确诊,甚至有的患者用了10年的时间才得以确诊。
纤维肌痛女性发病率是男性的7倍,任何年龄都可发病,55岁~64岁是女性高发期。
目前,该病多由风湿免疫科和疼痛科诊治。
为什么纤维肌痛难确诊
①纤维肌痛没有实验室指标,很多检查都正常。
纤维肌痛症状(疼痛、乏力、怕冷、失眠、焦虑)容易与其他疾病混淆,只能靠医生排除各种疾病后,根据临床指标做个评估诊断。
②纤维肌痛患者大多存在“共病”。
比如肿瘤、帕金森、类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮等,这些特点也让纤维肌痛在临床上容易被误诊和漏诊。
③目前医院没有专门看这个病的科室。
患者只能在疼痛科、风湿免疫科、骨科等科室打转,以期碰到个了解该病的医生。
这个病需要更多理解和包容
纤维肌痛是一种典型的心身疾病。
一项国外的研究表明,48%的纤维肌痛患者有自杀倾向,长期、剧烈的疼痛和抑郁,很容易让纤维肌痛患者陷入精神上的绝境。
纤维肌痛还不可防,但可治疗
疾病成因不明
这个病成因不明,一般是在原来的慢性疾病如肿瘤、风湿病等疾病的基础上,又或者受了很大的委屈、刺激,再或者持续工作压力等情况下逐渐发生发展的。
就像是神经‘超敏’了,轻轻的碰触有时都会让他们感到疼痛。一点点的胃部蠕动都会让他们觉得绞痛不已。
治疗上注重身心治疗
目前的治疗主要致力于改善睡眠状态、减低痛觉感觉器的敏感性、减轻疼痛、疏导心情等。
但临床上,很多患者会拒绝承认有精神状态异常,也拒绝服用调节控制精神状态的药物,如抗抑郁药,这使得疗效大打折扣。
患者们需要正规的治疗来缓解躯体的疼痛,也需要身边人给予理解和包容,以缓解心灵上的疼痛。
哪里能看这种病?
目前全省有54家医院开设风湿免疫科,三甲医院大多开有疼痛科。
需要注意的是,纤维肌痛的治疗率较低,因此存在3个月以上全身不明原因疼痛的患者,应到三甲医院疼痛科或风湿免疫科,主动询问医生是否由纤维肌痛所致。
福建卫生报记者:刘伟芳
编辑:加士伯
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