这个故事,发生在一年以前……
一年前,一位白血病患者,已经完全做好了异基因造血干细胞移植的准备工作: 包括支付了全部配型的费用(自身和供者)和供者的健康体检费用。清洁身体、口服药物、入住了层流病房,正准备上清髓的预处理化疗的时候,骨髓库紧急告知:
供者犹豫了,他们正在努力沟通中…
焦急地等到中午,终于接到正式通知:供者拒绝捐献
于是,患者所有治疗措施暂停,当我们婉转地告诉患者和家属这个消息时,患者脸上的绝望可想而知。
我们只好安慰他:没关系,我们再另外找。但是我们明白,在他疾病复发之前,在茫茫人海中,找到另外一个 10万分之一 概率的匹配者有多难!
对此,作为医生的我们不能站在道德制高点去指责什么,只能从另一个角度庆幸:供者至少很及时地告知了,所以还没有酿成更严重的后果。
另外一位白血病患者的运气就没这么好了……
早在10多年前,有一位患者在移植的预处理化疗第4天,忽然得到供者反悔的消息,当时真的可以用晴天霹雳来形容!因为患者已经接受了清髓性的化疗,这意味着哪怕立即终止预处理,患者的骨髓也是不可恢复的——没有后续救命的造血干细胞,只有死路一条!
在当时,父母和子女之间的半相合移植技术还不是很成熟,况且患者的父母已是高龄,患者也没有子女。于是,骨髓库的工作人员通宵达旦地寻找了72小时,终于找到另外一位勉强合适的供者。说勉强合适,因为有多个位点不相合(配型不是完全符合),而且又是个接近40岁已经生育的女性(女性生育期,与胎儿血脉相通,这样采集的干细胞发生排斥反应的可能性更高),两个因素叠加,意味着患者今后发生严重排斥反应的概率相当高。
但是当时没有其他更好的办法,也不能眼睁睁看着患者死于骨髓衰竭,在骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献下,延迟了几天之后,患者输到了新的造血干细胞。
可惜,最后的结局并不是Happy ending,即使我们提前通过一些技术手段降低排斥反应(为此,患者额外自费数万元购买药物),移植后的排斥反应还是强烈而持久,在苦苦挣扎数年之后,患者最终死于排斥反应。在生命的最后阶段,患者处于木僵状态,这种生存对于患者自身和家庭来说,都是痛苦的折磨。
不过,直到生命的终点,患者的血常规也一直正常,并没有任何白血病复发的迹象,这真是意味深长……
其实,别说骨髓捐献了,就算无偿献血,也一直有质疑的声音:为什么献血是无偿的?而用血不是免费的?
其实“血费”,是采供血的成本费,包括血液的采集、分离、储存的费用。如果用血者符合用血减免费用的政策(比如是献血者),以上的费用可进行减免。医院代收血费后直接上缴财政,血费既不属医院收入,也不属血站收入。
也有人分析,无偿献血和无偿捐献骨髓,到底是利人损己还是利人不损己?有人坚信献血不利于身体健康,更何况是捐献骨髓呢?
所以现实是:不但骨髓捐献者数量不多,连血荒都已经很久很久了…
关于捐献骨髓,目前在我国,大部分采用的是外周血造血干细胞采集,没有手术,不需要麻醉,全程清醒。过程类似于长时间的献血,通过单个核细胞(干细胞)分离机将血液中的干细胞分离出来,而将其余的红细胞、血浆等等重新回输到供者体内。一般采集时间1-2天,总共收集约150-200ml混合液体,采集本身对健康没有影响。
捐献干细胞主要的不适感来源于捐献前的“动员”,即应用重组人粒细胞集落刺激因子(G-CSF),连续皮下注射3-5天后,将骨髓中的干细胞释放到外周血中。
G-CSF主要的药理作用是升高白细胞,同时用于干细胞的“动员”。不良反应大部分轻微,如骨骼酸痛感、头晕乏力、手足麻木等等,一般通过口服适当药物即可改善。而严重的不良事件,如血栓、脾破裂,均为个案事件,目前还没有由于捐献干细胞造成长期身体健康损害的事情发生。
就在前几天,一位白血病患者因为血小板太过低下并且无血可输,突发颅内出血去世;另一位患者也岌岌可危,我们焦急地告诉患者:赶紧发动亲朋好友去献血!可是动员了一圈,一个也没有,最后,患者年迈的父亲悄悄问我:医生,我能去献吗?
有些人质疑:
为什么要我为人人,而不能人人为我?
为什么我的付出没有金钱和物质的回报?
这种现状在短期内可能较难改变,因为献血的人太少,临床用血又太多。
证严法师20多岁结缘于佛教,她心系慈善,一心想救助社会上困难的人。在年轻时,她路过一家医院,发现地上有一摊血迹,原来是一位孕妇小产,因为没钱救治,家人只能含泪把她带回家。
证严法师由此感慨:贫穷的根源是疾病和不平等的教育!
于是,她以一己之力奔忙募捐,创建了慈济医院。
证严法师说:捐献骨髓,利于他人而无伤己身,就是值得做的事。
在她的号召下,台湾创建了慈济骨髓库,中国大陆包括浙医二院在内的多家医院与慈济骨髓库衔接,接受着来自台湾的干细胞无偿捐献。
1992年,国内成立了中华骨髓库,2001年开始统一管理并规范了志愿者配型、动员、采集捐献等相关流程,并参与世界骨髓库交流,共同为血液病患者提供服务,截至2017年,已经为临床提供造血干细胞超过7000例。
最后,说点正能量的事吧。
2018年12月26日凌晨,浙二血液的层流病房内,一位白血病患者正在输注千里之外送来的造血干细胞。
是的,干细胞就长这样,就像输血一样输到患者体内,随后慢慢扎根生长,排挤掉不健康的血细胞,最终治愈并攻克白血病。
这是一位大连的中华骨髓库志愿者,捐献了170ml的造血干细胞,由浙二广济志愿者范大姐日夜兼程,在午夜时分护送到了浙二血液科层流病房,交给了值班医生张旭照博士和护士王俊。
范大姐朋友圈发布的消息温馨而又充满爱心
再次,向干细胞捐赠志愿者和广济志愿者们致敬! 感谢那些满怀高尚品格、坚持帮助他人的人们,正因为有了他们,我们才感受到更多人性的善意和温暖。
文 / 浙医二院 血液内科 梁赟
采编监制 / 皮皮鲁西西
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