听到患者去世的消息 克利夫兰医生的反应竟是......

电子病历系统是远程医疗发展的重要条件之一，在远程医疗中扮演着极其重要的角色。近日，克利夫兰医学中心白血病项目主任米凯尔·塞克斯（Mikkael Sekeres）在《纽约时报》（New York Times）上就自身医疗经历描述了其本人对远程医疗的真实感受：

三年前我首次遇到这位来自宾夕法尼亚州西部的70多岁女性患者时，她刚刚被诊断为骨髓纤维化。

这是一种骨髓增生性肿瘤，具体为基因异常刺激骨髓细胞内部机制加速，导致纤维组织以远超正常的速度分裂。细胞不断繁殖，随之分泌一种化学物质，使骨髓内充满瘢痕组织（即“纤维化”）。

而剩余的正常骨髓细胞则被迫转移到脾脏内的安全区域，然后脾脏肿胀，挤压附近的胃部，使得腹部看起来过分饱满。因此，患有该疾病的人由于无法摄入足够的卡路里而逐渐营养不良。我的患者就是这样，虽然腰围变大了，腰身笨重行动不便，很不舒服，但是她在之前的6个月里体重就轻了25磅。

我为她开过食品药品管理局（Food and Drug Administration）针对此类疾病批准的药物后，该患者的症状有所缓解，脾脏缩小到了正常大小，体重恢复了一些，生活质量也因此有所改善。

但是这种药物并不能完全治好该疾病，我最近再见到她时，她说没有什么胃口，体重又跌了几磅。我注意到她穿着一条有弹性腰带的裤子，便于适应肿胀的腹部。

“我觉得这药已经没那么有疗效了，”她说，“我努力每天少食多餐，但还是觉得很饱，只能吃一点东西。”

我点了点头，很同情她。我们讨论了现有几无可选的治疗方案，最终决定尝试接受一款新型口服药物临床试验，该药物在初步研究中已表现出正面效果。她问我药物会有什么副作用。

我告诉她，任何用于治疗骨髓纤维化的药物都可能使血球计数恶化，这意味着她将面临更高的出血或感染风险，有可能需要输血。

“目前还没有足够的同类患者应用过该治疗方案，我们无法判断会有什么罕见的副作用，”我浏览过临床试验守则后告诉她，“同样地，我也无法准确地告诉你疗效会有多好，只是之前参与研究的同类患者中，有四分之一到三分之一的症状有所改善。”

她点点头说：“好吧，我们必须得做点什么，这样我心里才好受些。我们就用这个方案。”

她回到克利夫兰癌症中心进行筛查实验研究，以此确定是否具备参与该实验的资格。得到肯定答复后，我们第一时间就给她开了一瓶药物开始服用，然后她就回家了。

几天后，研究护士（research nurse）走进我的办公室，带来了该患者的消息。

“你有没有听说？你的患者被送到当地医院了。”

“不会吧！发生了什么事？”我不敢相信。

“她说觉得头晕眼花，就去了急诊室。我想她应该是腹部出血了。您可以在电脑上查看一下她的实验和扫描结果。”

和许多医院一样，我们医院也使用电子病历系统，并且历史长达15年之久。随着越来越多的医院采用电子病历，患者记录已经实现统一共享，我们现在在任何地方都能查看患者的实验室和放射学检查结果，从而更便于提供优质的护理服务。

我在她所在医院的130英里之外查阅评估了她的电子病历和实验结果。她的症状为贫血，白细胞数量增加了五倍之高。

“你觉得是不是试验药物导致的呢？”研究护士问道，“还是说这只是骨髓纤维化恶化的结果？”

我也说不清楚。在电子病历里，我发现急诊医生留的说明，提到CT扫描显示她的腹部有出血症状，但尚未得出实际扫描结论。

一小时后我再次登录电子病历系统。最新的CT报告显示她的腹部有活动性出血。我还看到了一系列血小板输注命令。很好，我也会这样选择。

几小时后，电子病历显示，她被转移到了重症监护病房。医生给她输液来降低血压。之后，实验室发现她的凝血功能出现问题，很难止血。医生给她输入凝血因子来应对。

查看电子病历的感觉就像是在开始药物治疗之时，我就发射了一架载有飞机弹药的无人机，像控制这些装置的军事人员一样，我能够远程观察到导弹造成的破坏。我的患者也因此简化为屏幕上的文字，系统里详细描述了异常的实验结果，使用了“弥漫性血管内凝血病”等复杂医学术语，还有医生和护理笔记中的剪辑性、警告性说明。

随后患者出现肾衰竭症状，肾脏科医生也加入到诊疗团队中。电脑显示我的患者病症正在不断恶化。

第二天，她被转移到了克利夫兰医学中心。我正要离开办公室去看她的时候，研究护士拦住了我。我的患者到达几小时后心脏停止跳动，已经宣布死亡。

我当时本能地想第一时间回到电脑前，查看电子病历里她的死亡笔记，这里是寻找她过去48小时真实情况的虚拟来源。

但电子病历并不能代替我认识了这么多年的真实患者。

我竟然在电子病历系统里寻找患者的死亡笔记，意识到自己的愚蠢后，我停下脚步，转而看向研究护士，互相对视了长达几秒钟。我真正需要的，是和另一个人分享失去患者的悲痛。 

原文来源：New York Times

原文标题：Watching My Patient Die, Remotely