我猜到了结局，却没猜到开始 | 18封患者求助信背后

“我猜到了结局，却没猜到开始。”

来自贵州的杨洋（化名），在「求助信」里写下这样一句话。

摘自杨洋的「求助信」

先天只有2个瓣叶

杨洋今年29岁，正是逐梦年华。

他却不能跑，不能跳，生命脆弱地如同一根斑驳的琴弦。

这源于他的先天性主动脉瓣二叶畸形。也就是说，在主动脉和左心室的交接处，正常人有三个瓣叶，杨洋只长了2个瓣叶，极易发生狭窄并因此导致猝死。

杨洋的病根，属于先天性心脏病（下称先心病）的一种。

先后经历过两次手术以后，在2016年，杨洋的心脏血管内长了瘤体，贴在胸骨上，再次需要开刀。

他去过的医院都不敢接收他，却为他指了一条明路——找孙立忠大夫。

马凡病的救命“神”

孙立忠是学界公认的中国主动脉外科学科带头人。

2014年，在欧洲的一场学术大会上，主持人邀请孙立忠时说：现在，有请全世界主动脉夹层手术效果最好的大夫。

业内公认，主动脉手术是心血管外科中技术难度最大的手术，一向被称作“苦战、夜战、血战、死战”，死亡率曾经高达20%以上，堪称世界性难题。如今，孙立忠带领团队，凭借自创的“孙氏手术”，将死亡率降到了不足4%。

精湛的技术实力，让孙立忠敢接别人不接的患者。

正因如此，在健康界拿到的18封「求助信」里，几乎每一位患者都清清楚楚地写着：找孙立忠大夫。

 摘自戴小花（化名）的「求助信」

 摘自吕玉明（化名）的「求助信」

这几位求助人是马凡病患者。马凡病是一种基因病，主要由家族垂直遗传，遗传率50%。由于马凡病患者的心血管系统天生异常，所以自出生便蒙上了早逝的阴影，自然寿命平均仅为32岁，大多数患者会因主动脉破裂而猝死，“活着就是等死”。

能让马凡病患者免于死亡的，唯有主动脉外科手术。而能操作这种高难度手术的医生，全国数孙立忠为先。

“征服主动脉外科手术，不仅需要个人技术过硬，更在于团队配合成熟。”孙立忠告诉健康界。此前，在完成全国首例孕妇胸腹主动脉瘤切除手术后，孙立忠就曾表示，团队配合久了，各环节都已非常熟练，麻醉、体外循环、监护、术前诊断，已成为一个系列工程。“在这个系列工程里，每个人相当于木桶的一根木条，我自己也是木条之一。”

寻找爱心人

但这类手术所需花费不低。

健康界翻阅18封患者「求助信」，发现每位患者需要负担的手术费在10~70万元间不等，并且大多数在20万元以上。这样的费用，对于一个普通家庭而言，着实负担较重。

尤其因为主动脉出现问题的患者，一般不能正常工作，所以多无固定收入。

而马凡病属于遗传病，许多家庭整整一大家子都是患者，更缺乏收入能力。

摘自薛双双（化名）的「求助信」

不甘败给死神的人们，此时又能找谁求助？

摘自崔天琪（化名）的「求助信」

被患者称作“值得生命托付的地方”，足以体现上海德达医院的实力与公信力，更凸显其敢于接其他医院不接的手术。

如此之“敢”，源于上海德达医院汇聚了中国心血管领域的“半壁江山”，由心脏大血管翘楚孙立忠担任医疗院长、心内科领军人物葛均波院士担任首席医疗官，由国内心血管影像科开拓者之一黄连军教授、先天性心脏病知名心外科专家刘建实教授担任学科带头人，云集了一批在不同学科领域颇有建树的学科骨干，提供基于综合决策而制定的最优化治疗方案。

“我希望通过创新管理模式建设，提供一套更好的为患者服务的思路，为中国医疗行业做出贡献。”作为院长的孙立忠，对德达医院寄予厚望。

但让孙立忠及其团队颇为心痛的是，现在还有很多心血管疾病患者，不能得到有效及时的诊断和治疗，尤其在西部地区更为严重。这首先由于人才方面的限制，其次还因为经济条件的限制。

“所以，我们医院从成立开始就极为重视公益事业，先后与中国华侨公益基金会、中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合，通过医院减免、基金投入、医院职工志愿捐赠等方式去救助更多患者。”孙立忠说，“在这个过程中，我们医生是与患者共同成长的，我们团队提升了技术，积累了经验，那么，我们就更要把好的技术与经验造福更多患者，让更多患者受益。”

健康界了解到，医院已义务救治来自25个省区的182名患者，开展公益咨询及培训活动近1000场，召开学术论坛及医生培训班近20场，不仅为患者送去了手术和知识，还培养了更多能够开展手术和治疗的医生人才。

由于在公益事业上的不遗余力和技术实力的卓越领先，上海德达医院相继获得2017年度中国公益企业、 2018中国慈善榜“年度慈善榜样”、绿色青浦建设功臣“先进集体奖”等荣誉称号，甚至还荣获了上海市卫计委颁发的第四批“医疗服务品牌”。

多年以来，口碑正在病友群中逐渐扩散。

多年以来，一个个鲜活的生命又有了笑意。

杨洋也是这样。

由于杨洋病情紧急，孙立忠当机立断，让其联系与德达医院合作的公益基金寻求资助。

“我知道我死不了（这就是为什么我猜不到开头，却猜到结局）。我知道既然找到了孙主任，我就一定可以活下来，而且活得更好。”杨洋这样写到。

截至发文当日，杨洋已获得资助并顺利完成手术半年有余，生活安定。

生命的希望

“能看到这篇文章，证明我和你都还活着。”

杨洋在「求助信」首句是这样写的。

活着，看似稀疏平常。

在有些人，却成了奢望。

但是，如孙立忠一样的仁心医者，让死亡不再那么容易地掠走主动脉患者的，生命；

如德达医院一样的爱心医院，让患者不再那么艰难地寻求生的，希望。

但他们的能力依然有限。

如何才能让更多患者得到救治，回归安定生活？归根结底，或许解题答案还在医保。

值得一提的是，2018年，马凡病已被国家卫生健康委纳入第一批罕见病目录，政策利好已经照进了被这个基因怪病折腾得难见光亮的万千家庭里。

未来，在卫生健康体制改革的不断深化下，在爱心社会力量、医生、患者群体的共同努力下，对于主动脉病变患者而言，阳光明媚的日子终将到来。